La sédation terminale, ou l’encadrement de pratiques déjà existantes

Un des mots marquants de la nouvelle proposition de loi est celui de « sédation ». Il s’agit d’endormir le patient en fin de vie à sa demande afin de lui éviter toute forme de souffrance. M. Leonetti, auteur de la loi, parle d’un « droit à dormir avant de mourir afin de ne pas souffrir ». Mais la pratique de la sédation n’est pas nouvelle, elle a déjà cours dans les hôpitaux français depuis longtemps et nombre de personnes savent que le cocktail hypnovel-morphine est très fréquemment usité en fin de vie. Il pose déjà directement la question de la frontière entre sédation profonde et euthanasie passive. Effectivement la distinction entre faire dormir pour ne pas souffrir et faire dormir pour faire mourir se pose et engendre aujourd’hui des pratiques floues.

S’agit-il alors simplement de légaliser et certainement de mieux encadrer des pratiques déjà existantes dans nos hôpitaux ? Pourquoi pas, le corps médical a besoin d’être protégé et mettre de la transparence dans les pratiques semble essentiel. Cependant, ne plus parler aujourd’hui « d’euthanasie » car le mot semble dévoyé, pour parler de « sédation » qui serait plus correct, n’est-ce pas encore une manière de masquer la réalité ? Il serait courageux pour continuer le débat de clarifier les enjeux afin de ne pas laisser croire aux citoyens que cette loi apporte des changements essentiels dans la prise en charge de la fin de vie.

A première vue on pourrait entendre la pratique de la sédation comme « bienfaitrice », le patient dort, il est calme, l’angoisse des services et des proches est gérée et tout va bien. Le monde de la Belle au bois dormant livré au silence du sommeil règne à la place de l’agitation, du stress et de l’angoisse de la mort prochaine. On attend tranquillement et passivement le décès annoncé et programmé, la mort peut venir sans gène et sans bruits, presque maîtrisée. Mais est-ce aider notre société que de palier la plainte par le sommeil, de gérer la peur de la mort par l’endormissement, de taire la parole en instaurant le silence ? Alors que tous les professionnels qui travaillent autour de la fin de vie prônent le développement de l’accompagnement c’est-à-dire d’un être là avec l’autre, d’une parole vraie, d’une présence forte et dénoncent « le tabou de la mort » comme une problématique essentielle, notre société opterait demain pour l’endormissement ? N’est-ce-pas une manière rapide et efficace de ne pas répondre aux questions qui nous dérangent, de faire silence ?

Il y a quelque chose de déshumanisant à envisager comme « solution » aux problèmes posés par la demande d’euthanasie, une réponse qui nie ce que tout homme a en lui de plus important, son potentiel de parole et de relation. Lorsque les médecins reconnaissent leur échec devant un malade qui persiste à vouloir mourir, ils ont la possibilité de l’endormir, n’est-ce pas là un échec du soin ? Pour celui qui demande à être endormi c’est la fin de toute vie relationnelle, n’est-ce pas là aussi un échec ? Pourquoi endormir serait-il plus « humain », plus « admissible » que d’accéder à la demande de mourir d’un malade en fin de vie ? N’est-ce pas à ce stade une question de courage ? L’homme qui meurt subit généralement la maladie, et la mort même donnée, ne saurait être une victoire.