Franchir le seuil de l’ultime. Accompagner ou donner la mort ? - Forum protestant

Franchir le seuil de l’ultime. Accompagner ou donner la mort ?

«Qu’est-ce que la liberté humaine ? Quelles sont les limites de l’autonomie individuelle ? Quelle place – et quel sens – accorder à la souffrance humaine dans l’évaluation d’une vie et dans la décision que cette vie mériterait d’être achevée ?» Au delà du «cadre juridique ou médical», ce sont les questions de fond soulevées par le débat sur l’aide à mourir, auxquelles on tente de réfléchir ici à l’aide de la philosophie (tension entre autonomie de la personne et valeur inaliénable de la vie) et de la théologie («lecture de l’existence fondée sur la transcendance, parfois sur le don ou le sens possible de l’épreuve»).

 

 

«Oh ! [Mon Dieu,] pourvu que je tienne jusqu’à l’aube… L’une après l’autre les étoiles s’éteignirent» (1).


«La réponse à la souffrance, c’est le soin et non la mort» (Claire Fourcade) (2).

 

C’est la prière de Blanquette, la chèvre du conte de Daudet, que le docteur Claire Fourcade cite en prologue de son dernier ouvrage. Elle y dénonce une fois de plus, avec courage et lucidité, et beaucoup d’humanité, la «grande violence» du texte de loi sur le «droit à l’aide à mourir». Ce texte, vraisemblablement en dernière instance, sera présenté à l’Assemblée nationale (3). Malgré les réticences du Sénat, il sera donc prochainement adopté (4).

Aborder ce thème de l’aide à mourir ne peut jamais être neutre. Parce qu’on entre dans un espace et dans un temps où se croisent la souffrance, la solitude, la crainte de l’inconnu, l’angoisse, et le sens de la responsabilité envers autrui. Lorsque la vieillesse, la maladie, l’isolement ou l’ombre de la fin viennent fragiliser l’existence, toute réflexion sur la fin de vie devrait s’imposer l’exigence. Car elle doit s’obliger à conjuguer lucidité intellectuelle et conscience de la vulnérabilité humaine.

 

Un débat éthique, philosophique et théologique

La volonté politique de réforme sociétale ne doit pas faire oublier que c’est l’un des débats éthiques les plus sensibles de notre époque. Qu’il s’agit d’une expérience humaine concrète qui concerne des personnes vulnérables, leurs proches et les soignants qui les accompagnent. Et que le choix de mourir ne peut se réduire à une décision technique; qu’il engage une anthropologie, une conception de la liberté et une certaine idée de la dignité humaine. En lisant et en écoutant Claire Fourcade (5), on mesure combien le débat sur l’aide à mourir – suicide assisté ou euthanasie – dépasse largement le cadre juridique ou médical. Car il engage des questions de fond. Qu’est-ce que la liberté humaine ? Quelles sont les limites de l’autonomie individuelle ? Quelle place – et quel sens – accorder à la souffrance humaine dans l’évaluation d’une vie et dans la décision que cette vie mériterait d’être achevée ? Comment, dans cette réflexion, articuler la dignité de la personne, la solidarité collective, le rôle et la responsabilité des médecins et l’horizon spirituel de l’existence ?

Ces quelques lignes tentent à nouveau (6) d’examiner ce débat sur l’aide à mourir à partir d’un dialogue entre philosophie et théologie, la discussion publique semblant osciller, sans vraiment l’avouer, entre ces deux pôles. D’un côté l’autonomie, invoquée comme droit fondamental de la personne à disposer de sa vie. De l’autre, la vie pensée comme valeur inaliénable, qui ne saurait dépendre de l’état de santé et, encore moins, du degré d’utilité sociale. La philosophie permet peut-être d’examiner cette tension; la théologie introduit souvent une lecture de l’existence fondée sur la transcendance, parfois sur le don ou le sens possible de l’épreuve.

Il est difficile de penser cette articulation entre deux grandes traditions sans la simplifier, mais sans en tirer argument pour adopter une position systématique – que ferai-je moi-même au seuil de la décision ? –; il ne s’agit ni de confondre les deux approches, ni de les opposer. Elles contribuent, chacune à leur manière, à éclairer ce qu’on nomme parfois curieusement le mourir contemporain.

 

Autonomie et liberté

C’est la philosophie moderne qui a placé l’autonomie au centre de la réflexion morale. Chez John Stuart Mill, la liberté individuelle est justifiée tant qu’elle ne nuit pas à autrui.

«La seule partie de la conduite de quelqu’un, pour laquelle il est favorable à la société, est celle qui concerne les autres. Dans la partie qui ne concerne que lui-même, son indépendance est, de droit, absolue. Sur lui-même, sur son propre corps et son esprit, l’individu est souverain.» (7)

Cette logique a nourri les argumentaires favorables à l’aide à mourir, alors comprise comme l’expression ultime de la souveraineté du sujet sur sa propre vie. Dans une perspective apparemment proche, et malgré des divergences, Ronald Dworkin, dans son ouvrage Life’s dominion (Le règne de la vie), défend l’idée qu’une personne peut juger que prolonger son existence ne correspond plus à son intégrité morale (8). Ce qui compte n’est pas rester en vie mais rester fidèle à soi-même.

Cependant, cette autonomie doit être interrogée dans les conditions réelles et complexes de son exercice. La souffrance, la peur d’être un fardeau, l’isolement, voire la perte de sens sont autant de facteurs qui fragilisent la liberté de la décision. Une demande de mort n’est pas toujours l’expression d’une volonté libre. Elle manifeste souvent un épuisement existentiel ou un appel désespéré à être plus et mieux accompagné. La critique de Kant est ici, à nos yeux, décisive: la personne humaine ne peut être traitée comme un moyen, y compris par elle-même. L’être humain doit toujours être considéré comme une fin en soi. Exigence qui vaut pour soi-même. Nul ne peut se réduire à un instrument au service d’objectifs extérieurs, ou de sa volonté immédiate. Dès lors l’assistance à mourir ou suicide assisté, pose problème. Parce que cet acte romprait avec le respect dû à la personne en tant que fin en soi. La liberté n’est pleinement humaine que lorsqu’elle demeure liée à la dignité (9) de celui qui choisit.

Mais la liberté n’est jamais pure abstraction. Elle s’exerce toujours en situation concrète, marquée par la fragilité. Comme la réflexion philosophique, le débat politique doit (devrait) tenir ensemble le respect de la personne et l’examen critique des conditions dans lesquelles s’exprime sa volonté.

L’approche théologique, selon une perspective de transcendance, introduit un autre registre. Elle rappelle que la vie n’est pas seulement un bien dont on pourrait disposer comme bon nous semble, mais que l’existence humaine est reçue. Dès lors la liberté ne peut être absolutisée sans perdre son ancrage moral. Il ne s’agit pas de nier l’autonomie, mais de la comprendre dans un cadre plus large où la responsabilité envers soi, envers les autres, envers Dieu et le sens de la vie demeure essentielle.

 

Souffrance et compassion

La souffrance est au centre des débats sur la fin de vie. Mais se réduit-elle à la seule douleur physique ? Elle inclut la détresse psychologique, l’angoisse existentielle, celle de la dépendance, parfois le sentiment d’abandon. Elle ne peut être réduite à une réalité médicale mesurable sur une échelle de 1 à 10, comme si elle relevait essentiellement d’un phénomène biologique objectivable. «Il est impossible de trier et de hiérarchiser les souffrances», dit Claire Fourcade. La souffrance ne se réduit pas à un écart mesurable par rapport à une norme. La souffrance excède la douleur physique parce qu’elle engage l’existence du sujet souffrant. Elle touche à son identité, à sa capacité d’être, de se projeter. Paul Ricœur la définit comme une atteinte à la capacité d’agir, de se raconter et de se reconnaître soi-même. La souffrance fragilise le «pouvoir d’être soi».

Dans le contexte de la fin de vie, quand on n’est pas au bout de la nuit, cette dimension est centrale. L’angoisse face à la mort, la perte d’autonomie ou encore la dépendance peuvent être vécues comme atteintes à la dignité. Martin Heidegger permet d’éclairer cette expérience: l’angoisse révèle la condition fondamentale de l’être humain comme «être-pour-la-mort». La souffrance existentielle n’est pas un simple accident, mais une manière d’éprouver la finitude. Et sans épouser le pessimisme radical de Schopenhauer, nous savons d’expérience que la souffrance est inhérente à la condition humaine, et participe à la manière dont nous donnons sens à nos existences.

Enfin, la souffrance est indissociablement liée à la relation à autrui. Elle n’est pas seulement vécue intérieurement: elle appelle une réponse. Emmanuel Levinas insiste sur le fait que le visage d’autrui souffrant constitue une interpellation éthique immédiate: il impose une responsabilité. La souffrance de l’autre n’est pas un fait neutre, elle oblige. Dans cette perspective, le sentiment d’abandon ou d’indifférence peut aggraver la souffrance bien plus que la douleur physique elle-même. Hannah Arendt montre que la perte du lien humain peut conduire à une forme de déshumanisation: être privé de reconnaissance, c’est être aussi cruellement privé d’une part de son existence sociale. Ainsi, répondre à la souffrance implique une dimension éthique et politique: il ne s’agit pas seulement de soulager, mais d’accompagner. Chez Paul Ricœur encore, l’éthique du «soin» (sollicitude) souligne l’importance de la relation: prendre soin, c’est reconnaître la vulnérabilité de l’autre tout en préservant sa dignité.

Malgré l’insuffisance criante des soins palliatifs, les approches éthiques contemporaines insistent sur l’importance de la compassion, entendue comme une responsabilité concrète à l’égard de la personne qui souffre. En écoutant Claire Fourcade, on mesure combien l’accompagnement, l’écoute, le soulagement de la douleur, la présence humaine sont décisifs. Parce que la souffrance ne doit pas conduire à une réponse exclusivement technique. Parce que la souffrance appelle une prise en charge globale, attentive aux dimensions affectives, sociales et spirituelles, même si, sans rien avoir demandé, la personne qui n’est pas au bout de la nuit, coche toutes les cases de l’éligibilité à l’euthanasie. «La médecine doit accompagner jusqu’au bout. C’est la première urgence et c’est là qu’est la priorité», rappelle Claire Fourcade. Non donner la mort, mais accompagner: c’est là que se situe «le débat sociétal».

De son côté, la théologie propose une lecture du sens possible de l’épreuve de la souffrance, refusant à la fois glorification, sacralisation ou réduction. Dans la perspective paulinienne, la faiblesse est le lieu paradoxal de la manifestation d’une puissance qui ne vient pas de l’homme: «…Ma puissance s’accomplit dans la faiblesse» (2 Corinthiens 12, 9-10). Sans être bonne en soi, l’épreuve, chez Augustin par exemple, peut devenir un lieu de vérité et d’orientation vers Dieu. Privée de valeur intrinsèque, la souffrance peut cependant être ordonnée à un bien supérieur, dans une logique de rédemption. On pense à Thomas d’Aquin.

 

La réflexion protestante

Mais la question de la souffrance et de l’aide à mourir traverse profondément la réflexion protestante contemporaine. Elle ne débouche jamais sur une position unique. Fidèle à sa tradition de pluralité et de primat de la conscience éclairée par l’Écriture, le protestantisme aborde ce sujet dans une tension constante entre compassion, responsabilité et respect de la vie. La réflexion demeure plurielle, mais certains repères permettent de structurer ce débat si difficile. Du côté d’une forte réserve à l’égard de ce que l’on appelle aide active à mourir, Karl Barth constitue une référence majeure. Dans son Éthique comme dans sa Dogmatique ecclésiale, il met l’accent sur la souveraineté de Dieu sur la vie humaine, vie reçue qui ne relève pas de la décision individuelle. Même s’il ne traite pas, évidemment, de l’euthanasie, sa théologie de la Création informe des positions protestantes prudentes, voire hostiles à tout acte visant à donner la mort. Dans une ligne proche, le théologien américain méthodiste Stanley Hauerwas (10) critique l’individualisme qui sous-tend les revendications d’aide à mourir. La réponse chrétienne n’est pas de supprimer le souffrant, mais de demeurer présent auprès de lui.

À l’opposé d’une sacralisation abstraite de la vie, la réflexion existentielle de Paul Tillich dans Le courage d’être (1952) doit être aussi prise en compte. Certes, il n’aborde pas la question de l’euthanasie, mais il propose une compréhension du courage face à l’angoisse, la finitude et le non-sens. Sa pensée influence toujours les approches théologiques qui affrontent la détresse subjective d’un patient et la question de la dignité vécue. La voix de Denis Müller est aussi importante (11). Il défend une éthique du discernement. Il insiste sur la responsabilité personnelle devant Dieu, et souligne la nécessité d’oser penser des situations limites sans recourir à des interdits simplificateurs. Sans du tout promouvoir l’euthanasie, il reconnaît que certaines demandes d’aide à mourir posent de véritables dilemmes moraux. Dans son Éthique (posthume, 1949), Dietrich Bonhoeffer, sans traiter de cette question, insiste lui aussi sur la «responsabilité devant Dieu» dans des situations tragiques, là où toutes les options sont moralement imparfaites. Citons enfin Gilbert Meilander qui fait une claire distinction entre laisser mourir et faire mourir. Il met en garde contre toutes les dérives possibles d’une législation de l’aide active à mourir (12).

Les prises de position institutionnelles reflètent cette diversité. La Fédération protestante de France a publié plusieurs contributions au débat public (lors des révisions des lois de bioéthique), soulignant à la fois l’importance des soins palliatifs, le refus de l’acharnement thérapeutique, et la nécessité d’un débat éthique ouvert sur l’assistance à mourir. De même, l’Église protestante unie de France encourage une réflexion qui articule accompagnement, liberté de conscience et responsabilité.

En définitive, ces références montrent que le protestantisme ne parle pas d’une seule voix. Entre la fidélité à l’idée de la vie comme don, la prise en compte de la souffrance extrême et la valorisation de la conscience individuelle, il développe une éthique de la complexité, où chaque situation appelle un discernement à la fois théologique, médical et humain.

 

De la dignité humaine

Quelle que soit sa position dans le débat, chacun convoque la dignité pour étayer son argumentation, comme un principe de base, un axiome (13). Cette notion constitue en effet l’un des pivots conceptuels les plus décisifs dans les débats relatifs à l’aide à mourir. Elle est un principe normatif, un horizon anthropologique et un critère éthique. «Mourir dans la dignité» ne trouve jamais une définition unique, mais renvoie à des exigences multiples: soulagement de la souffrance, respect de la volonté du patient, maintien jusqu’au bout de la nuit de sa reconnaissance comme sujet. Pour Claire Fourcade, les soins palliatifs incarnent une réponse majeure à cette exigence, à condition d’accompagner sans acharnement thérapeutique.

Mais la notion de dignité est sans cesse discutée, puisqu’elle peut renvoyer tantôt à la préservation de la vie, tantôt à la possibilité de choisir sa mort. Cette question de la dignité est fondamentale parce qu’elle engage la compréhension de l’existence. Loin d’être univoque, elle se laisse approcher selon des registres philosophiques et théologiques parfois distincts, parfois convergents, parfois en tension.

La tradition philosophique semble cependant décliner un paradigme nuancé mais cohérent, de Kant à Nussbaum en passant par Ricœur et Levinas. Kant (Fondements de la métaphysique des mœurs, 1785) distingue ce qui a un prix de ce qui possède une dignité. Là où les choses peuvent être remplacées, la personne humaine est irréductible à toute instrumentalisation. La dignité ne dépend donc ni des capacités empiriques, ni des conditions de vie, mais de l’appartenance à l’ordre moral. Elle est absolue, c’est-à-dire non graduelle. Elle impose une exigence inconditionnelle de respect. C’est cette approche qui inspire toute la tradition philosophique moderne. Nuancée – et approfondie – chez Ricœur (Soi-même comme un autre, 1990), pour qui la dignité s’inscrit dans une anthropologie de la «capacité» et de la «vulnérabilité». L’être humain est à la fois capable d’agir, de promettre, de répondre de ses actes, mais, en même temps, exposé à la fragilité, à la souffrance et à la dépendance. Et c’est uniquement dans cette tension que la dignité s’inscrit, se conçoit et prend tout son sens. Non comme autosuffisance, mais comme reconnaissance mutuelle, comme appel à la sollicitude. La dignité ne peut être que relationnelle; elle ne peut que s’inscrire dans la trame d’une reconnaissance réciproque.
 


Avec Martha Nussbaum et son approche des «capabilités» (14), certes dans un registre différent, la dignité est liée aux conditions concrètes d’une vie humaine, pleinement humaine. Sans réduire la dignité à la performance, la philosophe met l’accent sur la nécessité de garantir à chacun un minimum de possibilités effectives. Cette analyse ne peut qu’attirer notre attention sur les dimensions non seulement sociales mais politiques de la dignité. Une société digne n’est-elle pas celle qui s’attache prioritairement à rendre possibles ces capabilités  y compris pour les plus vulnérables ?

Ce sont là des approches riches, mais qui laissent ouverte la question fondamentale. La dignité est-elle uniquement fondée sur des caractéristiques humaines ? Ne possède-t-elle pas un ancrage plus profond ? Un ancrage indépendant de toute condition observable ? Au-delà de l’intuition philosophique, la réflexion théologique apporte un éclairage spécifique, dont on ne peut faire l’économie. Dans la tradition judéo-chrétienne, la dignité humaine trouve son fondement dans l’imago Dei. L’être humain étant créé à l’image de Dieu, est conférée, à chaque personne, une valeur inconditionnelle, inaliénable. La dignité ne résulte pas seulement d’une qualité acquise, mais d’un don originaire. Elle ne peut jamais être perdue, même dans des conditions de déchéance extrême, de maladie ou de perte de conscience. Ce caractère intangible de la dignité est au centre de la théologie contemporaine. Toute vie humaine, de son commencement à son terme naturel doit être respectée et protégée. Il est interdit de porter atteinte à la vie et donc s’impose le devoir d’accompagnement, de soin, de compassion. Loin d’être perçue comme une altération de la dignité, la vulnérabilité est un appel éthique à une plus grande responsabilité collective. Cela rejoint la perspective levinassienne, selon laquelle le visage de l’autre, dans sa fragilité, met en demeure de lui répondre. Chez Levinas, la dignité ne peut se comprendre comme une propriété de soi. Elle est ce qui se révèle dans la relation à autrui, en particulier à l’autre souffrant. La dépendance n’abolit pas la dignité; elle en constitue une manifestation plus aiguë en dévoilant l’exigence éthique qu’elle porte en elle.



Ainsi comprise, la dignité humaine devrait permettre de déplacer profondément les termes du débat sur l’aide à mourir et sur le suicide assisté. La question n’est pas de déterminer si une vie «vaut la peine» d’être vécue – formulation souvent entendue et qui suppose implicitement des critères d’évaluation externes – mais de comprendre comment, dans toutes les situations, la dignité peut être reconnue, honorée, soutenue. Elle invite à penser non seulement l’autonomie, mais aussi et surtout la relation, la dépendance et la responsabilité.

Ainsi, la fin de vie devient-elle un lieu et un temps privilégiés de manifestation de la dignité. Non dans la maîtrise absolue d’un destin, mais dans la qualité d’un accompagnement, dans la reconnaissance de l’autre dans sa vulnérabilité extrême, dans la fidélité des liens qui le soutiennent. La dignité ne se réduit pas à la capacité de choisir. Elle réside dans le fait d’être reconnu comme quelqu’un qui compte jusqu’au dernier moment de son existence.

Une telle approche est celle de Claire Fourcade, même si elle dit autrement ses convictions. En militant pour la qualité et l’extension des soins palliatifs, elle plaide pour une éthique de la sollicitude où le soin, le prendre soin, devient la manifestation et l’expression concrètes du respect dû à toute personne. Elle rappelle que la dignité humaine n’est pas un concept abstrait, mais une exigence morale et pratique qui engage les individus, les institutions et la société. Et qui engage donc les médecins.

 

Médecine et responsabilité

Dans ce cadre, on est en droit de poser la question: qu’est-ce que soigner ? Le rôle du médecin ne se limite pas à un savoir et à une compétence techniques, ou à l’application de protocoles thérapeutiques. Il engage constitutivement une responsabilité éthique première, inscrite au cœur de la relation de soin. Soigner, c’est d’abord répondre à la vulnérabilité de l’autre, entrer dans une relation asymétrique fondée sur la confiance. Relation où le patient ne confie pas uniquement son corps, mais aussi une part essentielle de son existence, de son être (15). La tradition (serment d’Hippocrate, serment qui n’a pas de valeur juridique) a longtemps cristallisé cette exigence dans le principe fondamental de non-malfaisance – «ne pas nuire» – qui demeure l’un des piliers de l’éthique médicale (16). L’introduction de l’aide à mourir semble reconfigurer radicalement ce cadre. En autorisant, certes dans certaines conditions, une intervention médicale visant à donner la mort, c’est-à-dire à la provoquer ou la hâter, elle modifie la finalité traditionnelle du soin. Historiquement et éthiquement tenu de préserver la vie, de soulager la souffrance, le médecin est, malgré lui et souvent contre sa conscience, placé dans une position paradoxale consistant à participer à la fin de celle-ci. Transformation difficilement pensable, qui ne relève pas d’une seule évolution juridique mais qui engage une redéfinition paradoxale des valeurs fondatrices de la médecine. Au-delà d’un cadre professionnel, une nouvelle question se pose: la médecine doit-elle se limiter à soulager et accompagner ou peut-elle légitimement inclure l’acte qui met fin à la vie (17) ? Elle s’inscrit dans une réflexion anthropologique plus vaste, qui porte sur la conception de la dignité humaine, sur le statut du patient, sujet autonome, et qui porte enfin sur la manière dont une société appréhende la souffrance, la dépendance et la finitude. Dans un contexte où l’autonomie individuelle est de plus en plus valorisée, le risque existe d’estimer la vulnérabilité comme une perte de valeur, voire comme une condition à éviter à tout prix.

La responsabilité engagée par l’aide à mourir ne saurait cependant incomber au seul médecin. Elle est collective car elle concerne les choix normatifs d’une société tout entière. Une société juste se contenterait-elle d’offrir au sujet souffrant la possibilité de mourir ? Peut-être devrait-elle d’abord s’assurer que chacun dispose des conditions nécessaires pour vivre dignement, y compris dans la maladie et la dépendance… Ce qui supposerait un accompagnement psychologique, social et relationnel permettant de garantir que le choix exprimé est véritablement libre et éclairé. Le soin est avant tout la seule réponse humaine à la fragilité humaine.

 

Consentir à l’aube

«Oh ! [Mon Dieu,] pourvu que je tienne jusqu’à l’aube… L’une après l’autre les étoiles s’éteignirent.» En évoquant la prière de Blanquette, Claire Fourcade y lit au fond la parabole de la condition humaine au seuil de son accomplissement et de sa vulnérabilité. Elle ne signifie ni une autonomie sans limite ni la tentation d’une sortie volontaire de la scène du monde. Elle exprime comme l’attente d’une présence fidèle dans l’épreuve. Blanquette n’est pas seulement la chèvre qui se rebelle. Au terme du récit, elle devient la figure discrète de toute existence exposée à la nuit, au désir d’émancipation et à l’épreuve de la fin. Sa prière n’a pas l’accent de l’héroïsme d’une liberté conquérante, mais celui de la fragilité d’une vie qui demande à être portée jusqu’au matin. Elle n’est pas celle d’un sujet souverain mais celle d’une créature vulnérable qui espère juste tenir jusqu’à l’aube. C’est là l’essentiel. C’est jusque dans la faiblesse que se joue la dignité de l’homme.

«La réponse à la souffrance, c’est le soin et non la mort.» La réponse à la souffrance n’est pas d’abord l’abrégement de la vie; elle doit être l’exercice concret d’une sollicitude qui reconnaît en chacun une valeur irréductible, non mesurable à son autonomie, encore moins à son utilité. Au seuil de l’ultime, la fidélité à l’autre, le soin, la présence accompagnante deviennent les seules formes de justice et, peut-être, une manière de consentir, dans l’espérance, à l’aube que nul ne maîtrise. Humble espérance qu’aucune nuit n’est sans promesse d’aube.

 

Illustration: nombre de morts par euthanasie et suicide assisté aux Pays-Bas et % par rapport au total des décès (Infographie HorPer555, d’après les derniers chiffres des Commissions régionales de contrôle de l’euthanasie, CC BY 4.0). 

(1) Alphonse Daudet, La chèvre de Monsieur Seguin, Lettres de mon moulin, Nelson Éditeurs, Paris, 1954, p.56. Selon Pierre Assouline, il y eut différentes versions du texte selon les éditions. Celle de l’académicien (qu’il ne précise pas) est une prière: «Oh ! mon Dieu, pourvu que je tienne jusqu’à l’aube…» (  L’invité de la matinale, 14 avril 2026, 9:37, Radio Classique).

(2) Claire Fourcade est médecin, ancienne présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Elle a entre autres publié Journal de la fin de vie (Fayard, 2024). Elle vient de publier Fin de vie, Manuel de résistance, Fayard (Choses vues), 2025.

(3) La séance est ouverte ! – Aide à mourir et soins palliatifs: retour des textes dans l’hémicycle, LCP Assemblée Nationale, 16 février 2026. 

(4) Anne-Charlotte Dusseaulx, Aide à mourir: la proposition de loi peut-elle être définitivement adoptée d’ici à l’été ?, LCP Assemblée nationale, 25 février 2026.  

(5) L’invité de la matinale, Radio classique, 22 avril 2026.

(6) Le blanc, le noir et cinquante nuances de gris, Forum protestant, 16 mai 2025; Entre le mal et le pire, Forum protestant, 23 mai 2025.

(7) John Stuart Mill, On liberty (1859): «The only part of the conduct of any one, for which he is amenable to society, is that which concerns others. In the part which merely concerns himself, his independence is, of right, absolute. Over himself, over his own body and mind, the individual is sovereign». De la liberté, traduction par Laurence Lenglet, Gallimard (Folio Essai), 1990.

(8) L’ouvrage de Dworkin (Life’s Dominion, An argument about abortion, euthanasia, and individual freedom, HarperCollins, 1993) n’est pas traduit en français. On pourra consulter l’ouvrage d’Alain Policar, Ronald Dworkin ou la valeur de l’égalité (CNRS Éditions/OpenEdition, 2015), ainsi que celui qu’il a dirigé sur le même auteur: Ronald Dworkin, l’empire des valeurs (Classiques Garnier, 2017). Selon Policar, «Une bonne partie de la puissance de conviction des hypothèses dworkiniennes réside dans une métaphysique qui n’a pas nécessairement besoin de l’existence de Dieu pour être cohérente». Pour Dworkin, l’intégrité renvoie à la cohérence d’une vie avec les valeurs que l’on reconnaît comme les siennes. Une existence peut donc être biologiquement prolongée tout en devenant, du point de vue de la personne, incompatible avec ce qu’elle juge digne, authentique ou fidèle à elle-même.

(9) On pourra consulter Bernard Baertschi, Euthanasie (GP), dans Maxime Kristanek (dir.), L’Encyclopédie philosophique. La question de la dignité sera ultérieurement abordée.

(10) «There is a peculiar ambiguity concerning the morality of suicide in our society. Our commitment to the autonomy of the individual at least implies that suicide may not only be rational, but a “right.”¹ Yet many continue to believe that people attempting suicide must be sick and therefore prevented from killing themselves. This ambiguity makes us hesitant even to analyze the morality of suicide because we fear we may discover that our society lacks any coherent moral policy or basis for preventing suicide.» (Quant à savoir si le suicide est moral, notre société entretient une ambivalence bien particulière. Notre attachement à l’autonomie de l’individu entraîne au minimum que le suicide ne soit pas seulement un geste de la raison mais aussi un droit. Beaucoup continuent pourtant de croire que les gens qui tentent de se suicider doivent être malades et qu’il faut donc les empêcher de se tuer. Cette ambivalence nous fait même hésiter à examiner si le suicide est moral parce que nous craignons d’être en position de découvrir que notre société n’a aucune politique ou fondement moral cohérent en ce qui concerne la prévention du suicide). Stanley Hauerwas, Suffering Presence: Theological Reflections on Medicine, the Mentally Handicapped, and the Church, University of Notre Dame Press, 1986. 

(11) Denis Müller, L’éthique protestante dans la crise de la modernité. Généalogie critique, reconstruction, Labor et Fides/Cerf, 1999.

(12) Gilbert Meilander, Bioethics, A primer for Christians (La bioéthique, Une amorce pour les chrétiens), Ferdmans, 2013 (3e édition, première édition en 1996). «Jesus in Gethsemane—who shrinks from the suffering to come but accepts it as part of his calling and obedience — should be our model here. The suffering that comes is an evil, but the God who in Jesus has not abandoned us in that suffering can bring good from it for us as for Jesus.» 
(Jésus à Gethsémani – qui recule devant la douleur à venir mais l’accepte car cela fait partie de ce à quoi il a été appelé et à quoi il se soumet – devrait être ici notre modèle. La douleur qui vient est un mal, mais le Dieu qui, en Jésus, ne nous a pas abandonnés à cette douleur peut en tirer du bien pour nous, comme pour Jésus) (chapitre 6, Suicide and Euthanasia). Voir les recensions de Matthew Zeng (Wisconsin Lutheran Seminary) et Richard J. Perry (Journal of Lutheran Ethics, 2005). 

(13) En grec, axios est l’équivalent du mot dignité, et signifie ce qui est convenable, ce qui vaut. C’est donc une proposition évidente, qui échappe à toute démonstration. On pourra consulter Murielle Fabre-Magnan, La dignité en Droit: un axiome, Revue interdisciplinaire d’études juridiques 2007/1  (volume 58). 

(14) Martha Nussbaum, Capabilités, Comment créer les conditions d’un monde plus juste ?, traduit par Solange Chavel, Flammarion (Climats), 2012 (édition originale: Creating Capabilities, The Human Development Approach, The Belknap Press, 2011). La philosophe définit ces capabilités comme «des libertés ou des possibilités crées par une combinaison de capacités personnelles et d’un environnement politique, social et économique» (p.39). La notion de capabilité est ancienne, puisqu’on peut en faire remonter l’origine jusqu’à Aristote et la notion de puissance. Elle a fait l’objet de redéfinitions récentes, que ce soit par Nussbaum (2012) ou Ricœur (2005).

(15) Il faut bien reconnaître que de nombreux médecins semblent oublier aujourd’hui cette approche holistique.

(16) Texte original du serment d’Hippocrate: «Je ne remettrai à personne une drogue mortelle si on me le demande, ni ne prendrai l’initiative d’une telle suggestion». Texte revu par l’Ordre des médecins en 2012: «Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément»

(17) Dans certaines circonstances, la loi Claeys-Léonetti (2016) l’envisageait déjà. N’était-elle pas largement suffisante ?

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