« La vérité est laborieuse »

Sœur Anne-Étienne propose que M^me France Quéré nous parle du Comité d’éthique. Comment est-il composé ? Quelles sont ses activités et quel type de questions est abordé dans le Comité ?

«Des éléments tout à fait étrangers à cette estimable profession»

France Quéré. Ce que vous me demandez n’est pas tellement étranger au sujet général de ce matin ; c’est simplement l’application à des cas concrets. Il n’est jamais arrivé que ce comité d’éthique travaille sur un sujet qui ne soit quelque part une douleur. Depuis sa création il y a maintenant 11 ans, il a émis 41 ou 42 avis, puisqu’il s’exprime par avis ; chaque avis étant précédé d’une étude qui peut durer de un mois à une année, voire quelquefois davantage. Chacun des problèmes soulevés était évidemment un problème qui faisait mal à quelqu’un ou à quelques-uns.

J’appartiens à ce comité depuis sa création. Cela fait déjà 11 ans et demi; ce qui me permet de voir combien il a évolué. Mais avant de parler de son évolution je rappelle très brièvement comment il est bâti.

Il a été fondé en 1983, soit six mois après la naissance du premier bébé éprouvette à Clamart, la jeune Amandine. L’initiative en revenait à François Mitterrand qui avait eu le sentiment que l’accès à une aide médicale à la procréation ne servirait pas simplement à donner des enfants à des personnes stériles mais allait permettre de mettre dans la main une créature, qui jusque là était bien cachée: c’était l’embryon. Et cet embryon qui tombait sous l’oculaire de la science risquait de subir quelques méfaits ou autres sévices de la même science, par expérimentation ou par modification. C’est ce qu’on appelle, un peu vite, des manipulations génétiques. Le terme est d’emblée péjoratif. En fait, pour l’instant, on ne manipule pas grand chose mais on manipulera, cela ne fait pas de doute, s’il n’y a pas une armature légale qui empêche certaines imprudences.

Ce comité a donc été institué par M. François Mitterrand. Mais son élaboration et sa structure revenaient à je ne sais qui, je dois l’avouer, mais pas à lui. Et ceux qui ont fabriqué ce groupe ou cette institution ont eu l’astuce de bénéficier d’une expérience antérieure: d’un comité d’éthique qui s’était formé de manière informelle, à l’hôpital de Villejuif, et qui avait eu l’idée de ne pas mettre que des médecins et des biologistes mais d’ajouter des gens d’autres cultures: des magistrats, des juristes, et même des théologiens. Or cette idée a été reprise, et c’était une bonne idée, dans la mesure où un comité qui ne comprendrait que des médecins deviendrait assez rapidement une corporation sur la défensive, trop complice ou au contraire – et je crois que c’est plutôt le contraire qui se serait produit, un théâtre d’affrontements sanglants entre collègues, comme cela arrive souvent. Il fallait donc qu’il y ait des modérateurs qui soient des éléments tout à fait étrangers à cette estimable profession.

On a donc assaisonné ce comité de juristes et l’originalité, c’est d’avoir mis des délégués des familles spirituelles. Au début, on a pris un lot de seize personnes environ, appartenant au secteur de la recherche dans la médecine ; et un autre lot à peu près équivalent de gens beaucoup plus divers, qui s’étaient fait connaître pour le souci qu’ils avaient des causes humanitaires. C’est dans cette partie que l’on comptait le plus de juristes, et en plus cinq membres des familles spirituelles et philosophiques catholique, protestante, juive, musulmane et le marxisme. Ceci est intéressant dans la mesure où la notion de laïcité montrait combien elle avait évolué. Autrefois, il ne fallait absolument pas que l’on voie des gens de religion dans des affaires d’État. On est heureusement sorti de cette vision sectaire et combative qui était d’ailleurs bien payée de retour par des familles religieuses elles-mêmes. Donc aujourd’hui la laïcité s’estime remplir son rôle si elle exprime toutes les facettes de toutes les composantes culturelles d’une société. Or dans notre société il y a 13% de catholiques pratiquants et 80% de catholiques baptisés. Il y a un million de protestants (quoique cette race soit incomptable !) Les juifs se comptent mieux, eux, ils sont un million mais ils le sont clairement, honnêtement. Puis l’islam: quatre millions – force redoutable. Les marxistes étaient du même ordre, je crois. Dans les votes, c’était plus de 10% qui votaient communiste.

Tout ce monde réuni, le travail s’opère de la manière suivante: il nous est offert des problèmes qui sont des énigmes, que nous sommes chargés de résoudre. Ces problèmes sont demandés, soit par le gouvernement lui-même (un ministre par exemple, ou quelqu’un qui a une responsabilité dans l’État), soit plus souvent par des laboratoires qui entreprennent une recherche et voudraient d’abord savoir si elle est compatible avec les principes de la démocratie. Un particulier peut aussi nous saisir; et le Comité lui-même peut s’auto-saisir. Le travail se passe comme suit : le problème est confié à deux personnes de manière très précise qui sont appelées rapporteurs. L’un est un scientifique, l’autre est un non-scientifique, ce qui permettra d’élargir le problème au-delà de ses données purement techniques, et de voir l’impact dans la société. C’est une bonne idée. Ces gens le travaillent comme ils peuvent, ils fabriquent un rapport circonstancié qui justifie la position qu’ils préconisent ; ce projet paraîtra dans un texte plus court appelé un projet d’avis. Cet ensemble est soumis à un tiers du comité appelé section technique qui va examiner ce travail, le critiquer grandement, le réfuter, élever toutes sortes d’objections, ou même d’approbations. Bref, le texte sera remanié et lorsqu’il aura été remanié selon les directives proposées, il sera soumis au Comité tout entier en séance plénière où il subira le même traitement de critiques. Car lorsqu’on est quarante environ, les critiques pleuvent de tous les côtés, les suggestions, les corrections, toutes sortes d’amendements. Ainsi le texte est à nouveau travaillé, présenté la fois suivante, et s’il obtient l’aval d’à peu près tout le monde, il est rendu public, envoyé au ministère compétent et surtout soumis à la presse. Les journaux disent alors : le Comité d’éthique s’est déclaré pour, ou contre telle ou telle chose.

Nous traitons à peu près entre trois ou cinq avis par année. Chacun de ces avis nous demande beaucoup de travail. Le Comité se réunit en plénière une fois par mois; en section technique une fois par mois sinon deux. Et comme cela ne suffit pas, il faut des sous-groupes qui s’improvisent, se forment pour étudier une question et qui vont se dissoudre. C’est au niveau des sous-groupes que nous avons le plus de travail.

«Sans doute sommes-nous devenus beaucoup plus prudents avec le temps»

En 11 ans, j’ai pu voir les choses évoluer. Elles évoluent pour plusieurs raisons : d’abord parce que la science évolue. Au début nous étions débordés par les questions de la procréation médicalement assistée (PMA), les mères porteuses ou pas porteuses, comment rendre féconds des gens stériles ? Ou mieux, comment pallier la stérilité ? Puis est arrivée une seconde vague de problèmes qui, en ce moment, est tonitruante, très encombrante: les problèmes liés à la génétique. Maintenant, c’est l’embryon qui nous intéresse. Que va-t-on faire de cet individu ? Que peut-on lui faire ? On est vraiment complètement pris par ces problèmes au point que cela évince les techniques de la procréation proprement dites.

Et à l’horizon ? Pointe une troisième famille de problèmes, qui jusqu’ici n’est pas prépondérante mais va le devenir. Qu’est-ce qui est le plus important: la procréation, le système de notre hérédité ? Eh bien c’est notre personnalité. Notre personnalité dépend de notre système nerveux. Or notre système nerveux n’est pas trop difficile à modifier, soit par la propagande, mais aussi par des substances chimiques mises au point de mieux en mieux et de plus en plus, lesquelles permettront de guérir, peut-être, les maladies mentales, mais dans la foulée, elles permettront également de modifier la personnalité, au gré de qui ? Supposez un État belliqueux: on peut administrer des drogues pour rendre les soldats féroces. Supposez un employeur qui ne veut pas de syndicalistes ou de grévistes, il peut rendre les gens soumis, etc. Ceci n’est pas pour maintenant, mais sûrement, si ce Comité a une vie un peu longue, il va se trouver confronté à d’innombrables problèmes de ce type. Actuellement, c’est la génétique.

Autre évolution de ce Comité: par la maturation même d’une pensée. Je sais bien que la plupart des membres sont renouvelés tous les quatre ans. Ceci fait qu’on voit arriver des gens tout neufs, mais quelques-uns ont la peau dure. Nous sommes six ou sept à être là depuis les origines, les incrustés. Quel que soit le motif du renouvellement, cela permet de voir une maturation qui se fait; une réflexion qui s’approfondit. Sans doute sommes-nous devenus beaucoup plus prudents avec le temps, beaucoup plus pointilleux et peut être aussi plus humains. Mais on a des progrès à faire, ce n’est pas achevé, on devient plus sensibles à la souffrance des êtres. Peut-être est-ce dû à l’augmentation du nombre de femmes dans le groupe ? Au début, nous étions huit, maintenant quinze. Cela a dû changer quelque chose. C’est une évolution qui est difficilement perceptible, elle est un peu impalpable.

Une troisième raison d’évoluer est liée à la personne du président. Nous avons été dirigés durant dix ans par Jean Bernard, et actuellement par Jean-Pierre Changeux – la différence entre les deux hommes est extrême. Ils se ressemblent par leur grande compétence scientifique, mais ils sont de formation très différente. L’un était médecin, l’autre est biologiste sans être médecin (donc il n’a pas du tout le contact avec la clientèle, il n’a jamais vu un client de près). L’un avait le génie de la synthèse. Il avait une précision horaire des séances. C’était l’exactitude même ! On ne perdait pas une minute: «Ils sont tous pressés, ils ont tous quelque chose à faire, donc pas de retard», disait-il. Alors, ça commençait bien à neuf heures, et ça se terminait à deux heures de l’après-midi. L’actuel président est plus désinvolte vis à vis du temps. Il y a une sorte de frénésie juvénile chez lui alors que Jean Bernard était un homme serein et très équilibré, apparemment sans passion. L’autre, est un passionné, un boulimique du travail, et les séances n’en finissent plus… Ce n’est pas antipathique d’ailleurs d’avoir affaire à un homme d’une telle passion.

Une autre différence est tout à fait capitale. Elle est liée au rôle du président, qui est très important. C’est que Jean-Pierre Changeux a pour spécialité la neurophysiologie; justement les problèmes de la personnalité. Et c’est lui qui est en train d’introduire dans le Comité des problèmes majeurs qui n’avaient eu qu’une part relativement faible. Quoique Jean Bernard était bien le premier à dire que les problèmes du système nerveux étaient, de loin, les plus importants. Nous avons tout le temps un projet à l’étude. A-t-on le droit d’expérimenter en psychologie (ce qui pose de très gros problèmes) ? Ceci concerne le secret professionnel, or les psychologues ne sont pas astreints au secret professionnel, ils ne sont pas médecins. Comment protéger les sujets d’expérimentation ? Quels types d’expérimentation peut-on envisager, sur des jeunes en particulier ? Par exemple a-t-on le droit de jouer avec l’émotion des individus ? Non, on n’en a pas le droit !

Maintenant, nous avons un deuxième projet à l’étude, encore plus volumineux, qui est la drogue. Quelle stratégie là-devant, la France étant le pays le plus drogué d’Europe – c’est l’un de nos titres de gloire, comme chacun sait. Mais en même temps, notre pays est le plus répressif vis à vis des drogués… et néanmoins, c’est le plus drogué. Alors y a-t-il un rapport entre la répression et la généralisation de la drogue ? On est tenté de le penser. Je suppose que vous qui vous occupez des sidéens (car c’est l’effet le plus redoutable), vous vous êtes posé cette question. Quelle stratégie adopter ?

«Nous avons été tantôt applaudis, tantôt suivis, tantôt désobéis»

Sœur Evangéline. Quelle est la fonction des avis que vous produisez ?

France Quéré. Notre Comité n’est que consultatif, c’est à dire qu’il n’a aucune autorité législative comme tel. Sur la quarantaine d’avis que l’on a produit, tout est arrivé… Il y a parfois un oubli complet des avis. Par exemple le désaveu à l’unanimité des mères porteuses, qui semblait une exploitation de la misère au même titre que la prostitution, ou à peu de chose près. Nous avons dit que ce n’est pas recevable : ni pour l’enfant, ni pour la porteuse. Notre avis était extrêmement clair. À quelques semaines de la parution de cet avis, l’un de nos ministres a raconté, dans une grande réunion interministérielle à l’échelle de l’Europe, exactement le contraire. Il vantait le droit des femmes à avoir des enfants dans toutes les conditions possibles et imaginables, à commencer par celles-là. Il justifiait parfaitement le recours ce que nous avions interdit. C’est le cas tout à fait limite. Il n’a fait d’ailleurs aucune mention de l’existence de ce comité qu’il semblait ignorer, et nous étions en place depuis trois ans…

Certains de nos avis ont été mal reçus. Ces dernières années, on nous a beaucoup reproché de ne pas être intervenus à propos du sida. C’était peut-être fondé mais, en juillet 1985, nous avions émis un avis sur le dépistage du sida chez les donneurs de sang. Nous avions été les premiers à signaler qu’il fallait absolument révéler aux séropositifs qu’ils l’étaient, de manière à ce que leur comportement change, ainsi que les aviser de cette maladie, le sida, dans le but de protéger leur entourage. Cet avis a été mal reçu par la presse. Nous avons été traités de brutaux ou de gens qui prenaient des décisions précipitées, alors que le grand reproche fait à la médecine ensuite était sa lenteur. Ces mêmes journaux ont ensuite été les plus virulents pour frapper sur le corps médical – qui n’était pas innocent. La faute commise par le Comité d’éthique est de ne pas avoir dit: «Ne faites plus de prélèvement de sang chez les prisonniers. C’est une pépinière à sida». Le comité n’y a pas pensé, c’était une grosse erreur. 1985 est une année funèbre pour le sida.

D’autres avis ont force de loi: celui que nous avons passé début 1984. À ce moment-là existait un seul moyen de traiter les bébés qui naissaient «dépourvus de toute défense immunitaire», de telle sorte qu’il fallait les mettre dans des bulles. «Les enfants-bulle de Lyon» n’en sortaient jamais – les mamans les chatouillaient là, avec des manipulateurs. On s’est aperçu qu’en prenant des cellules fœtales de pancréas, à partir de produits d’avortement, ces enfants récupéraient leurs défenses immunitaires et on pouvait les sortir de leurs bulles. Ils étaient sauvés. Cet avis a été adopté après quelques débats parce qu’il y avait parmi nous une petite minorité qui disait: «Quel que soit l’usage, on ne touche jamais à des produits d’avortement, ce qui aurait l’air de justifier l’avortement». Or cela n’aurait pas fait un mort de moins du côté du fœtus, mais des vivants de plus du côté des enfants malades. Pour moi, cela ne posait aucun problème. Bref, cet avis est passé et a délivré le médecin qui dirigeait cette unité avec les bulles d’un procès qui lui était intenté. On a découvert par la suite un tout autre moyen qui pouvait sauver ces enfants: la greffe de moelle osseuse.

Ces grands problèmes qui nous agitent ont une durée de vie souvent très limitée: un nouveau progrès de la science vient les abolir, et parfois en créer un autre, à côté.

Nous avons été tantôt applaudis, tantôt suivis, tantôt désobéis: il y a eu de tout.

Sœur Bénédicte. Les délégués des familles spirituelles défendent-ils les mêmes valeurs ?

France Quéré. Nous sommes quatre familles spirituelles. Je ne compte pas le marxisme bien sûr. Et nous sommes quatre monothéistes. Sur ce plan-là, oui, nous défendons les mêmes valeurs mais l’ennui est que nous n’avons jamais à les défendre, parce que nous ne sommes pas là pour faire de la théologie. Nous ne travaillons que sur des problèmes pratiques. Je dirai même que le mot de Dieu n’a jamais été prononcé; ou alors de manière insignifiante. Jamais le débat n’est entré là-dessus. Pour une raison simple: c’est qu’il y a des incroyants. Pourquoi leur imposerait-on des hypothèses qu’ils réfutent ? Ce n’est pas notre objet.

L’accord fondamental est acquis mais pas utilisé. Il va l’être sans doute puisque notre nouveau président, Jean-Pierre Changeux, est un artiste: un homme qui fait de la musique, qui furète dans la philosophie. Il a prévu un week-end du Comité d’éthique où on ne parlera que des fondements philosophiques. Là oui, il en sera question. C’est la seule fois où il lèvera le voile sur ce qui nous motive au plus profond. Je pense que sur ce plan-là, il n’y aura pas de différences entre les monothéistes. Ils seront même tout à fait en symbiose.

Ils le seront moins, je crois, dans les actuelles directives romaines chez les catholiques, qui sont assez vigoureuses et présentent une grande singularité par rapport à la plupart des autres. Il se peut que sur des concepts par exemple, comme la loi naturelle, il y ait quelques oppositions. Et d’autant qu’au Comité national, le délégué catholique est toujours choisi comme étant assez dans la ligne.

Sœur Yvonne. Comment est nommé le président du Comité ?

France Quéré. Il est nommé par le gouvernement et par le Président de la République – je crois. De même aussi les membres des familles spirituelles. Tous les autres sont nommés par les grandes institutions du pays: Collège de France, Académie des sciences, universités, Cour de Cassation, Sénat, Assemblée nationale, INRA, INSERM, CNRS, tous ces grands corps… Les membres des familles spirituelles sont nommés par le Président de la République. Autant vous dire que le Président ne connaît pas ces gens-là. Je suppose qu’au moment de la nomination, ils ont fait appel à des ministres catholiques, protestants, juifs.

«Légaliser la mort, ce n’est pas possible»

Question. Peut-on connaître l’avis du Comité sur l’euthanasie ?

France Quéré. Vous me faites plaisir, parce que l’euthanasie, c’était sous le règne de Jean Bernard. Il ne voulait pas en entendre parler. Nous lui avons un peu forcé la main. Cela me semblait un problème très important. À cette époque, je faisais beaucoup de conférences et cette question revenait tout le temps. Je sentais une préoccupation majeure dans la population, et pas simplement les personnes engagées dans ce type d’assistance. Nous avons monté un groupe et auditionné des témoins, à savoir des accompagnateurs : le père Martrec (1), des spécialistes, des médecins (le docteur Abiven, le docteur Delbecque, qui étaient chargés d’un rapport au gouvernement sur ce sujet)… Nous avons ainsi travaillé neuf mois. Nous avons rédigé un rapport et averti le professeur Jean Bernard que nous étions prêts. Il a fini par accepter. À ce moment-là, le Parlement européen préparait lui-même un projet de loi, sur l’initiative du professeur Schwartzenberg, qui cherchait à légaliser l’acte de l’euthanasie. Ce qui nous semblait la dernière chose à faire. Donc notre avis est arrivé à point et il a été émis. C’était en juillet 1991. Nous avons essayé de préconiser le développement des soins palliatifs (qui en France traîne un peu la patte); l’Angleterre a beaucoup mieux fait que nous. Cela donne une réponse à l’euthanasie.

Le docteur Abiven en a été l’initiateur à l’hôpital universitaire, disant que dans sa carrière de médecin généraliste à l’hôpital, avant que les soins palliatifs arrivent, il avait déjà des demandes, pas très fréquentes mais cela arrivait. Dans les soins palliatifs, selon lui, cette demande se réduit extrêmement.

Docteur Jacques B. Je pense que non. Car finalement, ne peut entendre la demande d’euthanasie que celui qui veut bien l’entendre. Ce n’est pas une demande facile à recevoir. Le docteur Abiven, malgré tout le respect et l’amitié que j’ai pour lui, ne veut pas entendre. C’est son droit. Si nous voulons mettre un écran entre les choses qui nous angoissent trop et notre vie personnelle, c’est notre droit…

France Quéré. Le docteur Abiven nous a quand même dit que la demande de mort était liée à la souffrance physique. Nous sommes aujourd’hui capables de supprimer la quasi totalité de la souffrance (95%) et à ce moment-là, dit-il, le malade délivré de la douleur n’émet plus cette demande. Restent 5% qui souffrent. Et reste aussi un lot qui demande à mourir, mais non pour des raisons physiques. Il demande à mourir parce qu’il en a assez et qu’il ne peut plus supporter une dépendance qui l’humilie, qui le bouleverse. Le biais trouvé pour ce type de patients, c’est de les endormir avec la médication pour les cures de sommeil d’autrefois. Ils trouvent l’inconscience, mais l’acte de mort n’est pas posé. On dit: «C’est hypocrite, cela revient au même». Quelle solution faut-il adopter ?

Légaliser la mort, ce n’est pas possible. S’il arrive qu’un médecin soit amené à effectuer cet acte, il faut que ce soit toujours dans la pleine conscience d’une transgression profonde et au regard de soi. Mais on ne peut pas endormir la conscience en disant: «Je fais là un acte légal». Cela ressemblerait trop au crime parfait, dans la mesure où on n’est pas sûr que c’est le malade qui a demandé à mourir. Le personnel est le premier incommodé par ces présences-là. Et la famille !… La famille n’est pas toujours une famille pétrie d’amour. Il y a des demandes qui émanent de la famille, devant lesquelles les accompagnants sont extrêmement méfiants et vigilants. Ces demandes de mort risquent de ne pas tout à fait émaner du patient. Et d’autre part, c’est tout de même vrai que le médecin n’est pas payé pour donner la mort.

Docteur Jacques B. Nous avons été formés pour nous battre pour la vie jusqu’à la dernière minute. C’est une erreur, c’est simplifier à l’extrême car la vie humaine n’est pas seulement d’avoir une structure biologique valable, c’est à dire avoir un cœur qui bat, des poumons qui marchent. L’autre face de la vie humaine est d’avoir six choses en plus:

1) La possibilité d’amour : pouvoir aimer et être aimé.

2) La possibilité de s’insérer dans une histoire, c’est à dire d’avoir des souvenirs que l’on puisse utiliser.

3) S’insérer dans un projet, c’est à dire avoir un minimum de soutien autour de soi et pouvoir dire : qu’est-ce qu’on va faire demain ? Quelle va être ma vie dans quelques semaines, quelques mois ? Comment je vais mourir ? Qu’est-ce qu’il y a après la mort ?

4) Conserver une responsabilité dans une structure : on est dans une structure sociale, familiale et on y a sa responsabilité si infime soit-elle.

5) Avoir la possibilité, avoir le rappel à chaque instant que les gens nous reconnaissent comme hommes et femmes vivants avec la possibilité de parler de quelque chose d’autre que de ce que le malade vit.

6) Pour ceux qui ont la chance de croire en Dieu, c’est avoir référence à Dieu. Pour d’autres qui n’ont pas cette référence, c’est avoir référence à une société, un monde qui progresse. La dignité d’homme qui n’en finit plus d’émerger pour aboutir à un type d’homme que nous rêvons tous pour les années à venir.

Quand on a ces critères, aucun médecin ou personne ne peut décider de faire mourir, ce serait absurde ! Lorsqu’il n’y a plus l’un ou l’autre ou aucun de ces critères-là, est-ce que c’est encore la vie humaine ? Bien sûr, c’est la vie. Il faut qu’on fasse nos choix : est-ce qu’on défend la vie, est-ce qu’on défend la vie humaine ?

France Quéré. Le regard des médecins sur la fin de vie aujourd’hui n’est plus tout à fait celui d’il y a 25 ans, où les progrès de la réanimation laissaient le sens d’un sport contre la mort, avec toutes les techniques rassemblées pour faire que le malade ne meure pas. On s’est rendu compte que la mort finissait par arriver dans des conditions beaucoup plus déplorables que si on avait laissé faire. En fait, la nature a une certaine mansuétude que les efforts de réanimation n’avaient pas, ils ne faisaient qu’aggraver la souffrance. Depuis quelques années, il y a un recul devant ces techniques: on ne fait pas d’acharnement thérapeutique sauf dans des cas très précis où on ne sait pas du tout si l’on n’a pas une chance, serait-elle infime, de récupérer un sujet. En particulier chez les jeunes. Il y en a qui doivent leur survie à l’obstination têtue et critiquée d’un médecin. Mais pour le reste, on en a fini avec le désir de faire vivre avec des moyens totalement artificiels. C’est abominable, c’est quelque chose d’horrible.

D’ailleurs actuellement, je fais partie d’un petit comité de médecine néonatale où le principal problème est de savoir qui on va réanimer comme nouveau-né. Et je suis en admiration devant les pédiatres, parce qu’ils réaniment tous les enfants. On ne sait jamais comment va évoluer un prématuré.

«Je crois que si ces choses doivent se faire, il faut que ce soit avec le plein sentiment que ça ne devrait pas se faire»

Docteur Jacques B. Cet ordre-là, c’est encore de la vie mécanique: nous ne sommes jamais qu’une structure obéissant aux lois physico-chimiques, biologiques… mais ce n’est pas ça qui fait la vie humaine. Ce qui fait la vie humaine, c’est ce petit plus, en plus de notre corps, notre chair, notre système ou notre psychologie. C’est ce plus qui fait notre vie, pour lequel nous nous battons. Le jour où celui qui vous demande l’euthanasie perçoit qu’il n’a plus ce plus, que son entourage ne lui renvoie plus l’image qu’il pourrait peut-être avoir si l’environnement était favorable…

France Quéré. Attention à l’entourage, il peut être abominable ! C’est une chose que j’ai entendue par d’innombrables unités de soins palliatifs. La famille est incapable d’accompagner. Mais de se retrouver tout à coup devant des inconnus pleins de bonne volonté, le sujet se sent restauré dans sa dignité. Souvent, la famille peut la lui faire perdre. Parce que d’abord, il sait qu’il est moins beau, il est déplaisant et répugnant, on l’a connu autrement. Alors que l’unité qui l’accueille ne le connaît que comme ça, et elle va lui dire: «Tu as quand même un visage intérieur», et «Nous t’aimons comme tu es». Souvent, l’inconnu apporte plus que le connu. Et j’ai bien remarqué chez des gens très atteints, en fin de vie, qu’ils étaient désagréables avec leurs proches, mais qu’ils étaient aimables avec le personnel professionnel ou l’accompagnant bénévole qu’ils n’avaient pas connu auparavant. Donc je crois qu’il faut être très méfiant devant le désespoir d’un patient, il peut être induit par le comportement de son entourage. C’est inacceptable de le faire mourir parce que son entourage est maladroit, par exemple. Il faut entendre aussi si cette demande de mort n’est pas une demande d’autre chose: «Je veux vivre mais autrement, aide-moi !» Est-ce qu’il est sûr que ce soit une demande de mort ? Il faut se souvenir de La mort et le bûcheron de la Fontaine: on appelle la mort, et, quand elle arrive, on n’y tient plus tellement. C’est pourquoi la précaution des gens en soins palliatifs me semble très humaine.

Cela dit, à l’évidence, ce patient qui n’en veut plus de cette existence, on peut effectivement adoucir sa fin en le plongeant dans l’inconscience, voire, qui sait… C’est vraiment des choses tellement individuelles, c’est une affaire entre le médecin et son patient. On ne peut pas en parler tant qu’on n’est pas dans le coup soi-même, et surtout pas de manière générale. Je crois que si ces choses doivent se faire, il faut que ce soit avec le plein sentiment que ça ne devrait pas se faire; que c’est une transgression dont on prend la responsabilité. C’est pour cela que la demande de légalisation de Schwartzenberg m’avait et nous avait semblé inacceptable. Le malade n’est plus là pour dire: «Je n’avais rien demandé» ou «Vous n’avez pas compris ma demande». C’est un peu comme le suicide des jeunes. Est-ce qu’un jeune qui veut se suicider est tellement dégoûté de la vie ? Ceux qu’on rattrape ne recommencent pas forcément; certains oui, mais d’autres non.

«Chaque cas est singulier, on ne peut pas mettre une loi uniforme pour l’infinie variété des détresses que rencontre le médecin»

Sœur Nathanaëlle. Je voudrais juste dire deux mots par rapport à ce que vient de dire Jacques. Il me semble que la seule chose que le soin palliatif peut apporter, c’est la valeur du dialogue et de la parole, le reste peut être fait par un service hospitalier ordinaire. Pour accompagner quelqu’un qui va mourir, il faut être, il est absolument nécessaire d’être convaincu que l’être dans ce lit et sa famille sont des êtres de paroles et de dialogue, chacun pour leur part. C’est à dire qu’ils n’ont pas la même part de souffrance chacun et leur demande à chacun n’a pas le même poids, ne peut pas être entendue au même niveau ni au même degré. Mais si ce dialogue existe et s’il est recherché par l’équipe de soins, alors à ce moment-là, le meilleur sera fait pour le malade. Cela nous est arrivé. Après un long chemin, uniquement de paroles et de dialogues avec la famille et avec le garçon, d’accéder au désir de ce garçon de ne plus jamais être réveillé, c’est à dire qu’il avait fait un tel chemin avec lui-même, avec sa famille qu’il nous avait demandé après ça, devant la difficulté qu’il y avait pour lui de vivre, de ne plus être réveillé. Et nous lui provoquions, nous lui donnions la possibilité de se rendormir mais nous ne lui donnions pas la mort. Je crois que là, il y a une différence qui est absolument fondamentale, qui (je pense) ne peut être perçue que quand on a traversé vraiment cette différence. De l’extérieur, tout le monde peut nous envoyer à la figure qu’on pose des actes d’euthanasie: je peux affirmer que ce n’est pas de l’euthanasie, c’est vraiment le résultat de dialogues. Et je crois que le soin palliatif ne voudrait rappeler que ça : nous sommes des êtres humains. Et ce dialogue ne commence pas avec la mort annoncée, il commence bien avant.

Sœur Myriam. Dans la vie de tous les jours lorsqu’on a affaire à un corps de métier où se posent des questions éthiques, comment s’en débrouiller ? Si les projets de loi ne sont pas faits, si les lois ne sont pas passées, si le Comité d’éthique n’a pas de droit absolu, comment faire pour, dans les lieux où nous sommes, discerner les réponses à nos questions éthiques ? Où est le lieu ?

France Quéré. Je crois qu’il faut mettre le moins de lois possible dans le domaine de la médecine, de la biologie parce que d’abord, la science avance vite, les situations sont très mouvantes. Mais surtout, chaque cas est singulier, on ne peut pas mettre une loi uniforme pour l’infinie variété des détresses que rencontre le médecin. D’autre part, il faut lui laisser des initiatives, ce n’est pas un fonctionnaire qui va appliquer un règlement avec cette neutralité déshumanisée que l’on connaît à certains ronds de cuir. Ce n’est pas du tout son office, il faut qu’il s’implique dans ses décisions, et que donc sa responsabilité soit mise en jeu. Il est sûr qu’il faut quand même un minimum de lois, et elles ont été votées je pense : celles sur la procréation et sur les dons d’organes.

Docteur Jacques B. C’est passé.

France Quéré. Jusqu’ici, il n’y avait pas de lois, on pouvait tout se permettre. La France avait pris des positions publiques à travers le Comité d’éthique, mais aussi à travers la pratique hospitalière. Par exemple pour l’insémination: ne pas honorer la demande d’une personne célibataire qui aurait profité du progrès médical pour se dispenser d’un concours masculin pour donner naissance à un enfant. Je croyais franchement que la France avait une position unitaire et je m’inquiétais un peu de ce que l’Espagne et la Belgique ne pensent pas du tout comme nous. Pourtant, ce sont des pays riverains. Or j’ai appris que, comme il n’y avait aucune loi, tout était possible alors que nous avions pris des positions. Cette anarchie était condamnable. Et d’autre part, elle laissait au médecin un droit pour lequel il n’avait pas fait d’études. De quel droit était-il qualifié pour décider si une femme célibataire peut ou ne peut pas avoir un enfant ? On ne lui avait jamais appris ça en faculté de médecine, il n’était pas un magistrat, il n’était pas un confesseur. On lui donnait un rôle qui outrepassait sa compétence, et il était temps de mettre un peu d’ordre. La loi s’imposait sur des grands principes de cet ordre.

Mais ne pas trop entrer dans les détails me semblait important. On n’a pas le droit de tout régler à l’avance de telle sorte que le médecin n’aurait plus aucune question à se poser. Je crois qu’il y a des cas de détresse qui supposent des stratégies, des réponses, qui ne sont pas légalisables. C’est vraiment du cas par cas. Je crois que c’est ça, la grandeur du rôle du médecin: c’est le cas par cas.

Alors nous ? Comment faire quand nous avons des problèmes ? Eh bien nous avons à les résoudre et c’est vrai que nous le pouvons.

«Des paquets diaboliques où le bien et le mal sont enchâssés»

Sœur Myriam. Peut-on demander à quelqu’un qui fait partie du Comité d’éthique de nous donner son avis ?

France Quéré. À condition que ce soit un problème qui touche à la recherche. Au fond, ce comité a été créé pour résoudre les problèmes posés par la recherche médicale. Mais il ne faut pas outrepasser son rôle. Très souvent, on nous demande de nous occuper de l’humanisation de l’hôpital – ça ne nous regarde pas. Les alcooliques non plus. Cela n’a rien à voir avec la recherche, de même pour les accidents de la route. On ne peut avoir notre avis qu’en des points tout à fait liés au mandat initial.

Sœur Myriam. Tout cela fait beaucoup réfléchir…

France Quéré. En travaillant dans ce comité, je me suis persuadée d’une vérité: avant, je pensais que la morale s’imposait d’emblée («ceci est bien, ceci est mal»). Avec ce simplisme, inutile de se poser des questions: les solutions s’imposeraient à tout le monde, et elles seraient identiques. Mais en réalité, les problèmes qui nous sont soumis sont des paquets diaboliques où le bien et le mal sont enchâssés et où les décisions que l’on prend, fussent-elles dictées par d’excellentes intentions, doivent toujours se méfier des effets imprévisibles. Nous devons regarder aux conséquences inconnues puisque l’on est toujours dans des situations inédites. En conséquence, c’est un travail qui relève complètement du cerveau, de l’esprit. C’est pour cela que l’on a besoin d’être quarante. À soi tout seul, on n’envisagerait pas toute la complexité des données.

Ce travail d’élaboration est difficile, long. Il nécessite le concours, pluriel, de gens nombreux et surtout de formations diverses. Car souvent, ce qui paraît une évidence au médecin soulève la protestation du juriste: «Attention, vous êtes en train de violer une loi». On ne s’en rendait pas compte. Ou alors, c’est l’anthropologue ou le philosophe qui vous dit: «Attention, vous êtes en train de bafouer ce qu’on appelle la dignité humaine». Bref, il y a toujours quelqu’un qui, de sa référence, son expérience, peut émettre, ajouter une objection à un problème qui se simplifiait trop et qui n’est pas simple.

Je ne dis pas qu’on ne se trompe pas, on s’est trompé tellement souvent. Il arrive qu’on répare une erreur par un avis qui dise le contraire, mais on fait sans doute moins de fautes en travaillant au sein de cette complexité et en étalant toutes les données, le plus possible de noms, d’objections et de réflexions.

Nous suivons la technique d’Aristote. Il est plus utile que Platon. Aristote était tout à fait conscient du caractère très retors des faits, de la complexité, de la contingence, finalement du petit nombre de partis possibles à prendre. Il fallait donc se faufiler vers la solution la moins mauvaise possible. Nous ne préconisons pas des mesures qui soient excellentes, mais qui soient le moins mauvaises possible. Et le vieil adage médical (qui date d’Hippocrate) «Essayez de ne pas nuire», je trouve ça incroyablement sage !

Et vous savez que dans saint Paul, il y a la même idée, la même vision aristotélicienne lorsqu’il dit dans un passage énigmatique: «Il faut qu’il y ait parmi vous des divisions» (2). Saint Paul, sur le chemin de Damas, ce n’était pas drôle du tout pour lui d’avoir la révélation ! L’irritation extrême qui lui tombait dessus lui a fait mal, ça l’a rendu aveugle. Il a fait une chute, il a été couvert d’ecchymoses, il a sans doute mis du temps à s’en remettre. La vérité est laborieuse, elle s’élabore entre soi par la discrétion, par la négociation, par la réflexion, par l’examen des données, par l’observation. Il nous étale là une merveilleuse méthode scientifique. «Il faut qu’il y ait parmi vous des divisions», ça veut dire: il faut qu’il y ait parmi vous toutes les opinions possibles, et vous allez les comparer, et c’est ainsi que de cette confrontation laborieuse se dégagera la vérité. Car il ajoute: «Afin que les opinions les plus sensées apparaissent». C’est toujours au prix d’un travail d’élaboration. Car il suppose que ceux qui vont lui succéder n’iront jamais sur le chemin de Damas se faire terrasser par la voix de Jésus et c’est en effet ce qui se passe. Nous sommes confiés à nos forces humaines et la méthode est ainsi aristotélicienne: elle passe par l’examen, elle ne passe pas par le coup de poing assené d’en haut. Quand on dit «ne pas tuer», il peut arriver dans la vie, que l’on soit amené à tuer (ce que l’on appelle la légitime défense). Est-ce que, parce qu’il ne faut pas tuer, il faut se laisser tuer ? Tout se discute.

Question. Est-ce que dans d’autres pays, il y a des comités d’éthique ? Et est-ce que vous avez des liens avec eux ?

France Quéré. La France a été le premier pays au monde à se doter d’un comité national. Depuis, il y en a eu d’autres. Chaque année, un comité national pousse… Les derniers nés sont les comités d’Australie, du Danemark. Auparavant, il y a eu le Portugal. Chaque année, nous avons une grande foire éthique à la Sorbonne qui dure deux jours, et nous nous faisons les camelots de l’éthique. On prononce des petits discours et on écoute les questions, les objections. Nous invitons les étrangers et comme les finances du Comité sont à peu près nulles, on invite seulement ceux qu’on peut… c’est à dire peu. Enfin, depuis plusieurs années, depuis la libéralisation des pays de l’Est, nous invitons la Tchéquie, la Roumanie, des pays comme ça. Eux sont touchants car ils font de l’éthique avec un enthousiasme ! Tandis que nous sommes toujours un peu sceptiques, grognards ou méfiants. On peut avoir de la conviction mais nous n’avons pas leur joie de parler de l’éthique. Il arrive que ces journées soient un peu ratées (pour parler vrai) et qu’elles soient ennuyeuses car tout le monde n’est pas très éloquent (il y a des gens qui parlent interminablement et d’une voix monotone) ! Et ils sont là, béats… Les liens sont grands, et il faut qu’ils le soient, parce que derrière l’unanimité française qui n’est déjà pas très facile à obtenir (puisqu’il faut beaucoup discuter, ce qui est lié à la diversité même des tempéraments et des familles d’esprit dans le pays), il faut aussi rêver d’une autre unité, celle de l’Europe.

Il existe actuellement à Bruxelles un conseil qui est en train d’élaborer une Convention européenne de bioéthique. Ce n’est pas très facile car il y a des pays d’Europe où ils vendent le sang, et chez nous c’est la gratuité. Il faut discuter… Il y a des pays qui sont très laxistes pour la procréation médicalement assistée et en principe, nous ne le sommes pas. Il va falloir harmoniser tout cela.

Au-delà, il faut penser à un comité mondial. Il a été créé en octobre un Comité international d’éthique et il ne s’est donné qu’un but important : la génétique. Nous avons vu arriver pour la première fois des pays du Tiers monde, c’est à dire des pays d’Afrique comme la Tunisie. Ils n’ont pas encore une science très élaborée, mais au moins ils sont là, ils participent à cette élaboration. Il y a donc un effort planétaire, encore bien modeste, en train de s’élaborer. Je ne suis pas sûre qu’il sera couronné de succès parce qu’il y a des divergences très profondes entre les civilisations.

Par exemple, les pays bouddhistes ont des opinions qui ne sont pas les nôtres. Comment l’accord pourra-t-il se faire ? Ainsi les Japonais disent que la mort se reconnaît à l’arrêt du cœur, ce qui a été longtemps notre opinion. Aujourd’hui, nous définissons la mort par la mort cérébrale, ce qui nous permet de faire vivre de manière végétative des individus jeunes pour les prélèvements d’organes (un organe meurt très vite, donc il faut entretenir une vie végétative, mais le patient est mort). Les Japonais ne peuvent pas adopter cette technique, du moment que le cœur bat. Donc la greffe est impossible, et le don d’organes est impossible. Alors, comme ils tiennent à la vie autant que nous, ils vont se faire greffer en Californie. De même, au Tibet, ils vous disent: «Mais qu’est ce que vous racontez avec votre procréation artificielle, avec toutes vos histoires d’organes, puisqu’on se réincarne, quelle importance ? Cette vie est loupée, la suivante sera meilleure». On a ainsi affaire à des sensibilités très différentes. Maintenant, si nous allons dans des pays pauvres, on nous dit: «Voyez ce que ça vous coûte une seule naissance obtenue par vos moyens techniques… Chez nous, ça ferait vivre tout un village pendant trois ans ! À quoi pensez-vous ?» Grande disparité, n’est-ce pas ?…

Sœur Évangéline. Ce n’est pas une question mais ça sera peut être la conclusion: j’ai gardé un très beau souvenir de ce que vous avez dit à la dernière ou avant-dernière conférence de carême (3) sur votre interprétation de la première béatitude.

France Quéré. Cette première béatitude m’avait intriguée: «Heureux les pauvres par l’esprit, car le royaume des cieux est à eux». Je trouvais cela curieux, qu’est-ce qu’il veut dire ? Il y a deux possibilités: pauvre d’esprit (un peu bêbête) ou pauvre en esprit (des gens qui, étant riches, ont gardé une mentalité de pauvres). Ça ne me semblait pas du tout ressembler à Jésus, et comme c’est une de ses premières prédications, il se forme lui aussi. Mais il y a quelque chose qui me semble bizarre.

Prenons d’abord l’interprétation un peu bêbête. D’ailleurs, c’est celle que l’on m’avait enseignée quand j’étais jeune élève, catéchumène, ou à l’école du dimanche et j’étais contente quand j’avais une mauvaise note, je me disais: «Alors, ça va, je suis sauvée»… En réalité, Jésus est le premier, dans l’Évangile, à accuser ses disciples d’imbéciles («Et vous, lents d’esprit», «Espèces de sots») lorsqu’ils n’ont pas compris qu’il était le Ressuscité sur le chemin d’Emmaüs. Il ne leur dit pas «Heureux êtes-vous, votre bêtise vous sauvera», il s’impatiente et il ne supporte pas qu’on soit sot.

La deuxième, c’est pauvre en esprit (on peut être riche mais on garde une mentalité de pauvre). Cela ne me semble pas du Jésus non plus, pour la bonne raison que les gens qui sont riches, il les secoue, il dit: «Débarrassez-vous de tout ça, et suivez-moi !». Il est très radical dans sa demande de pauvreté, de renoncement. D’ailleurs les ordres monastiques se sont fondés là-dessus, sur ce renoncement à tout ce que nous possédons. C’est là le véritable appel évangélique, il n’y a pas de demi-mesure. Si vous voulez rester riches, restez riches: vous n’êtes pas complètement mon disciple.

Alors j’ai repris mon évangile en grec et je me suis aperçue que le heureux «en esprit», c’était pneuma, et ça change tout. Il n’y a pas une exception: ce n’est jamais l’esprit comme ça, le nôtre, mais le saint-Esprit, ou l’esprit impur. C’est l’esprit surnaturel en tout cas, ce n’est pas le nôtre pour lequel le grec a des mots différents: la psyché, ou bien un composé de noia (dianoia, l’intelligence). Là, c’est nous. Il faut le comprendre d’une manière beaucoup plus radicale comme la réponse à un appel de l’Esprit lui-même, qui est venu empoigner quelqu’un qui ne s’y attendait peut-être pas, et qui tout d’un coup le somme de changer d’existence et de se rendre pauvre dans le sillage du Christ. J’ai penché pour cette interprétation très radicale : pas de demi-mesure, ce n’est pas le genre du Christ. Il n’aime pas les sots, mais ce qu’il préconise en revanche dès le début de sa mission pour avertir ses disciples de ce qui les attend (car eux sont des novices, ils ne savent pas), c’est cette pauvreté absolue.

Ce qui m’a un peu confirmée, c’est que la huitième béatitude est la seule qui répète comme la première: «…car le royaume des cieux leur appartient». Cette dépossession (vous êtes dépossédés maintenant, mais vous verrez, vous serez payés au centuple), c’est une phrase que j’entends tellement chez les religieux: «J’ai cru renoncer à tout, mais j’ai tout reçu au centuple». Bien sûr, il y a quelques personnes qui le prennent plus mal, qui s’aigrissent, comme partout. On en voit dans le mariage. Mais dans l’ensemble on a le sentiment, au bout de quelques années (pas au début), que le bénéfice est bien au-delà de ce qu’on avait cru au départ. Par conséquent, cette récompense est immédiate pour une dépossession. Que demande la huitième béatitude ? Elle demande quelque chose de plus. La première demande de se débarrasser de l’avoir mais la huitième vous demande de se débarrasser de l’être. Ce sont ceux qui vont souffrir, être persécutés à cause de la justice, qui risquent de perdre leur vie. Au fond, il est en train d’annoncer à ses disciples ce qui va leur arriver tout de suite:

«Vous quittez vos biens, c’est terminé. Vos filets de pêche, vos pêches miraculeuses: fini. Vous me suivrez mais après, qu’est-ce qui vous attendra ? Un sacrifice plus grand vous sera demandé: de renoncer non seulement à l’avoir, mais à l’être, et tout ceci en mon nom. Et le royaume des cieux vous appartiendra».

Question. À partir du catéchisme (à modifier ?), on dit aux enfants que Dieu entend tout, voit tout, peut tout. Et vous, vous avez dit ce matin qu’au paradis, il était inconscient de la présence du serpent, et qu’il ne l’a pas entendu. Alors qu’il entend tout, voit tout, fait tout…

France Quéré. Est-ce que ça ne terrifie pas les enfants ? Est-ce que ça ne dérange pas ce quant à soi de savoir qu’on a un œil qui vous regarde tout le temps ? On le disait quand j’étais gamine et ça me posait sérieusement question: «Mais oui, Dieu te voit tout le temps !» … Je ne sais pas à vrai dire ce qu’il faut dire à des enfants: «Dieu te voit» (peut-être, après tout) ?… «Dieu est avec toi» (plutôt, je crois, mais non pas: il te regarde comme un juge) ? On ferait mieux de dire: «Il veille sur toi». C’est à dire prendre le préfixe et en faire un suffixe: il ne surveille pas, il veille sur. C’est quand même un autre Dieu !…

Sœur Natascha. Je pose la question de la souffrance. Et la souffrance qui devient cri, qui n’est pas écoutée et qui devient par là violence. Qu’est-ce que vous avez à en dire ?

France Quéré. Il se peut en effet que la violence résulte d’une surdité de tous les autres et qu’il y a quelque chose de non-entendu. La violence n’est jamais première, elle est toujours précédée de signes avant-coureurs qui n’ont pas été captés. C’est ce qui arrive dans la délinquance juvénile. Avant de devenir délinquants, ils se sont exprimés mais le message n’a pas été capté. Ils se sont souvent exprimés d’ailleurs non par des paroles explicites, mais par des petits signes, des défaillances et cela fait partie de la grande culpabilité des mères dans les familles (quand ce ne sont pas des familles disloquées): «Je n’ai pas su comprendre». Combien de fois l’entendons-nous, cette parole-là: «Je n’ai pas vu !». En particulier lorsqu’il y a eu un suicide: on re-déroule les faits et on voit qu’on a laissé quelqu’un se noyer. Mais souvent, le message était difficile à comprendre. Puis il faut se dire aussi que chaque être émet une demande d’amour, mais qu’il n’est pas toujours possible de l’exaucer: soit que la famille soit défaillante, soit que l’entourage soit lui-même indisponible. Enfin je crois tout à fait qu’une violence est toujours seconde (4) et que c’est en amont qu’il faut agir.

La vigilance n’est jamais suffisante. D’ailleurs, il faut être éduqué à la vigilance, à l’écoute. Le Comité d’éthique s’occupe depuis plusieurs années d’installer l’éthique dans les lycées et les collèges, de façon que tous puissent participer à la réflexion. Mais il n’est jamais question nulle part de former les individus à une écoute mutuelle. Il n’y a que les Églises qui font un peu ce travail, mais combien bénéficient de cette forme d’enseignement ? Est-ce que cet enseignement est bien fait ? Ce qui me frappe, c’est effectivement le manque d’écoute, les gens ne s’écoutent pas entre eux.

«Essayer d’atténuer la peur»

Question. À partir de ce que vous avez exprimé ce matin, surtout ce regard sur le Christ qui a engendré malgré tout plusieurs comportements par rapport à la foi: comment vivre d’une manière saine la souffrance ?

France Quéré. La souffrance qu’on subit soi-même ou celle des autres ?

Question. Les deux. Est-ce qu’il peut y avoir en nous des manières malsaines de vivre la souffrance ?

France Quéré. Je suis embarrassée pour vous répondre parce qu’il y a des cheminements individuels. Ils sont tellement mystérieux. Est-ce qu’ils sont justiciables du jugement d’autrui, de conseils ? Qu’est-ce que c’est que vivre sainement la souffrance ? Peut-être est-ce seulement ne pas l’amplifier, l’exagérer, ne pas la dire plus grande qu’elle n’est. La grande leçon des philosophes est: «Vous augmentez vos douleurs en les redoutant».

L’angoisse de la mère lorsque la fille ne revient pas chez elle à l’heure prévue… C’est incroyable ce que le cerveau fabrique : qu’elle est sous les roues d’une voiture, qu’elle est droguée, qu’elle devient enceinte, qu’on l’a enlevée vers les pays d’Amérique latine… Bref, tout y passe ! Là, il y a une sorte d’emballement de l’imagination qui est évidemment toujours beaucoup plus grand que ce qui a pu arriver, car en tout cas ces quatre, cinq malheurs que je viens d’énoncer ne se sont pas produits à la fois (tout au plus il y en a un)… Mais c’est irrépressible, c’est vrai.

Je crois que vivre sainement la souffrance, c’est la laisser à sa juste dimension. On perd vite les pédales parce qu’on souffre. Peut-être que notre souffrance physique n’est pas si intense, peut-être que notre souffrance morale n’est pas si grande. Nous l’avons amplifiée par notre crainte. En toute manière, voici l’enseignement des philosophes.

Question. Cela, on ne peut pas le dire aux autres.

France Quéré. Ce qu’on peut faire pour les autres, c’est d’essayer d’atténuer la peur. On peut et on doit essayer de démonter le mécanisme qui s’emballe, d’en montrer l’inanité devant la personne qui redoute. Elle ne demande pas mieux d’ailleurs que d’être démunie de cette crainte qui la démolit, de cette appréhension. Mais dire à quelqu’un qui souffre «Ce n’est pas si grave que ça», ce n’est pas possible, c’est une imposture de parler ainsi. Lorsque l’on est devant la souffrance, on ne peut rien dire ni exprimer… Souvent, d’ailleurs, le silence est la meilleure réponse qui peut être donnée. On ne peut que faire part d’un partage et le mot n’est pas trop fort, trop exagéré. La souffrance, il est vrai, se partage. Les gens qui souffrent savent combien leurs amis leur deviennent importants, les lettres reçues, les messages, combien cette assistance compte. Quand on témoigne de la sympathie à quelqu’un qui a subi un deuil, les mots sont impuissants. Lorsqu’on dit «On ne peut rien faire pour vous», on a le sentiment de ne rien faire, mais en réalité on fait quelque chose, ils en témoignent ensuite.

Entretien de France Quéré avec la communauté des Diaconesses de Reuilly, à Versailles, à l’occasion du conseil des 20-24 avril 1994, en marge de la conférence sur la souffrance. La retranscription originale a conservé le style oral de l’enregistrement et pourra être consultée dans le fonds France Quéré hébergé par l’Institut protestant de théologie à Paris. L’original est dans les archives de la communauté des Diaconesses de Reuilly. Cette retranscription en est une légère adaptation écrite.

Illustration: détail d’une photo du fonds France Quéré à l’IPT Paris.

(1) L’orthographe de ce nom n’a pu être vérifiée.

(2) 1 Corinthiens 11,18-20.

(3) Il s’agit de la conférence de carême de mars 1993 publiée dans Si je n’ai pas la charité, propos sur l’amour, Desclée de Brouwer, 1994, pp.87-101.

(4) Le script dit «secondaire».