Les enjeux de la loi de bioéthique

Introduction : ce qui est nouveau

Après un Grand Débat national sous forme de cahiers des charges dans les mairies, propositions sur le site internet et débats locaux qui ont remporté un vif succès sans savoir encore ce qui va en résulter (si ce n’est la satisfaction pour les uns d’avoir pu s’exprimer, de nouvelles frustrations sans doute pour d’autres), on peut espérer que le bénéfice premier de cette libération de la parole sera la prise de conscience que de bonnes lois ne surgissent qu’au terme d’une mûre réflexion …

Tel a été le cas aussi en 2018 pour le travail de concertation citoyenne (1) préalable à la révision de la loi de bioéthique que l’Assemblée nationale vient de voter en première lecture (2). Pour autant, les enjeux ne paraissent pas tout à fait superposables, tant la bioéthique a rapport au vivant, à ce qui touche directement l’homme, l’humain, dans la pérennité de sa vie, de son existence même. En amont donc des revendications des Gilets jaunes, mais non à la marge, tant son champ d’application s’étend en fait du monde médical à des choix qui engagent la société tout entière. La santé est du domaine public !

En effet, si je reprends la définition du philosophe Paul Ricœur, l’éthique est de l’ordre du questionnement, de l’in-quiétude, et d’un désir, celui d’une vie bonne : qu’est-ce qui est bon et juste pour l’homme dans la société où il vit ? Et les questions de bioéthique, que ce soit en matière de procréation ou de fin de vie, ou ce qui concerne l’application à l’homme de la génomique, de l’intelligence artificielle, de la robotique … ne constituent que des exemples pratiques dans des situations suscitant une émotion.

Ce qui est nouveau, c’est que la bioéthique ne concerne pas ou plus la seule infertilité pathologique (maladie de la reproduction relevant de l’art médical) d’un couple hétérosexuel.

Ce qui est nouveau, c’est la demande au corps médical d’une aide à mourir, d’une aide à procréer, dans des circonstances qui peuvent dépasser le cadre déontologique.

Ce qui est nouveau enfin, ce sont les prouesses technologiques (allant jusqu’à la perspective de trans-humanisme, d’homme augmenté) rendant possibles, dès maintenant ou à l’avenir, des solutions réclamées, voire revendiquées par des individus devenus au fil du temps des sujets de droit, libres et autonomes … Une nouvelle vision des Droits de l’Homme ?

J’émaillerai cette réflexion par des histoires ayant suscité de telles émotions, et je ferai aussi référence à deux textes bibliques (Genèse 3, 1-13 et Corinthiens 10, 23- 31) afin d’analyser les enjeux de la révision de la loi de bioéthique.

Les enjeux théologiques

Il me semble pertinent de débuter cette réflexion par cette approche, tant les différents courants religieux ont été interpellés et ont pu répondre, parfois bruyamment, à ces questionnements. Je ferai donc référence à des textes bibliques très anciens, notamment le récit de la Genèse, commun aux trois religions monothéistes, et que l’on retrouve peu ou prou dans les grands mythes fondateurs de l’humanité ; ils ont connu des traductions (même étymologie que le mot trahison, soit dit en passant !) et des lectures différentes, selon nos sensibilités, nos attentes, nos convictions, nos cheminements spirituels … Cette diversité de lecture (qui peut traiter des sujets très intimes comme la sexualité, la mort) se retrouve au sein des Églises et des courants religieux ; elle témoigne aussi de la richesse de ces textes ! Voyons un peu …

Le texte (Genèse 3, 1- 13), intitulé Chute de l’homme,  se situe juste après la création « estimée très bonne » par le Seigneur Dieu, et l’installation d’Adam et Eve dans le jardin d’Eden où ils sont « placés » pour le cultiver et le garder ; Dieu pose d’emblée un interdit, une limite (« Tu pourras manger de tous les arbres du jardin MAIS tu ne mangeras pas de l’arbre de la connaissance de ce qui est bon ou mauvais … » … assorti d’une sanction en cas de transgression : « Tu mourras … ». Et le texte (1 Corinthiens 10, 23-31) intitulé (dans sa version synodale de 1956) Du devoir de ménager les faibles annonce, soit dit en passant, ce qui est une fonction de la loi : la recherche d’un bien commun et la protection du plus faible … car « Tout est permis mais tout n’est pas utile ; tout est permis mais tout n’édifie pas. Que personne ne cherche son propre intérêt, mais celui de l’autre … »

Une première remarque s’impose : la prise en compte du contexte, de l’époque où a été écrit ce texte. Paul, dans l’épître aux Corinthiens, parlait d’abord des impératifs alimentaires des juifs quand il affirme que « tout est permis … », mais il l’étend à « toutes autres choses ». Le risque n’est-il pas de récupérer un texte biblique, sortir une phrase de son contexte, pour lui faire dire ce qu’on attend de lui, au risque de ne plus être au service de l’Évangile, du plus petit, du plus vulnérable d’entre nous ? Une deuxième remarque surgit aussitôt après : la lecture biblique (étendue à la Torah, au Coran, même s’ils apparaissent plus légalistes en première lecture) ne donne pas des solutions toutes faites aux questionnements éthiques … Dans la Bible, l’Éternel, Le Seigneur Dieu, Jésus, interroge plutôt l’homme sur son positionnement : « Où es- tu ? », « Qui dis-tu que je suis ? ».

Et j’irai même plus loin : dans ces récits, Dieu a « placé » (et non « enfermé ») l’homme dans le jardin d’Eden. En posant la question « Aurais-tu mangé du fruit que je t’ai défendu ? », il a institué l’homme en sujet éthique : dans le même temps, il a laissé l’homme (tenté par le serpent !) penser son action, désirer être intelligent, clairvoyant, capable de discernement ; et il lui a laissé la liberté de transgresser, enfreindre l’interdit de la connaissance de ce qui est bien et ce qui est mal (bon ou mauvais, source de bonheur ou de malheur, selon les traductions) … mais en le mettant immédiatement devant sa responsabilité ! Maintenant que tu as la connaissance de ce qui est bon ou mauvais, tu dois répondre de ce que tu as fait : « Pourquoi as-tu fait cela ? », « Qu’as-tu fait de ton frère ? ».

Nous connaissons la suite et le prix de cette liberté : en ayant connaissance du bien et du mal, du bonheur et du malheur, l’homme n’est plus « comme des dieux », sans limite. Il mourra, il ne sera pas éternel. Il est nu, il reconnait la vulnérabilité de sa nudité : il est devenu « un bipède sans cornes et sans plumes », nous dit Platon. Et Dieu dit : « Qu’as-tu-fait-là ! ».

Quant aux chrétiens, la lecture des Évangiles leur révèle que le Christ lui-même ne donne pas de principe moral, ne prescrit pas ce qui est bien ou mal ; il questionne, déplace, bouleverse les codes, pour « accomplir la loi que Dieu a donné pour l’homme » : « Tu aimeras le Seigneur ton dieu … et ton prochain comme toi-même ». Il questionne, laisse son interlocuteur trouver la réponse et agir, par exemple avec la parabole du samaritain : « Qui s’est montré le prochain de l’homme ? … », « Va et fais de même … ».

On le voit bien, les lois de bioéthique ne se forgeront pas à coups de versets bibliques ou coraniques. Laissons-les plutôt questionner nos pratiques et nos convictions plutôt que nous appuyer sur tel ou tel verset pour conforter nos propres opinions, en déduire une morale (« le bien et le mal »), et encore moins pour imposer une loi dans notre État laïc. Autrement dit : laissons-nous encore aujourd’hui déplacer, interpeller, cheminer dans notre foi … c’est le principal enjeu théologique ! Et nos Églises devraient rappeler ce souci premier de la relation au prochain et au plus vulnérable.

Les enjeux antropologiques (côté bio)

L’être humain est donc au centre de la question bioéthique. C’est l’enjeu anthropologique, qui concerne en premier lieu la question de la fécondité et de la filiation … mais aussi la définition de ce qui fait l’humain, avec sa vulnérabilité et sa finitude.

Je relaterai l’histoire de cette jeune femme de tradition familiale juive : elle révèle à ses parents son homosexualité et affirme d’emblée qu’elle la dissocie de son désir de maternité. Quelques années plus tard, elle exerce un métier à responsabilité, bien rémunéré et vit en couple avec une compagne ; elle présente à la synagogue l’enfant conçu à grands frais par PMA à l’étranger … sous le regard perplexe et finalement bienveillant de ses grands-parents. Après tout, la judéité passe par la mère !

Voilà nos repères anthropologique bouleversés, tant on attendait traditionnellement d’une femme qu’elle ait des enfants pour affirmer sa féminité, assurer la descendance de sa famille et de son groupe social … au péril de sa vie (n’oublions pas que les premières césariennes visaient à extraire un enfant encore vivant de sa mère décédée en couches, à telle fin de le baptiser). En témoignent les politiques natalistes jusqu’au 20^e siècle en Europe, et la difficulté pour faire passer les lois Neuwirth en 1967 (légalisation de la contraception) et Veil en 1971 (dépénalisation de l’IVG). Et le virage depuis : la dissociation de la sexualité-plaisir et de la procréation-reproduction par le contrôle des naissances, la notion de désir d’enfant … issus d’un courant de libération féministe.

Cependant, les multiples formes de PMA rendues possibles par l’incroyable avancée des techniques médicales bouleversent nos repères anthropologiques de filiation sexuée en brouillant les pistes. En effet, ce qui est nouveau, c’est la sollicitation insistante de la médecine par de nouvelles configurations de couples, par définition infertiles puisque du même sexe, mais aussi le désir de parentalité de femmes seules, ou veuves. D’une part, la PMA remet en question la définition de la mère : celle qui porte l’enfant et le met au monde n’est plus mater certa est, puisque la mère qui accouche n’est pas toujours la mère biologique (don anonyme d’ovocyte ou d’embryon surnuméraire abandonné par un autre couple, grossesse pour autrui avec un embryon créé ou donné à cet effet) et ne sera pas forcément non plus la mère légale si un contrat remet l’enfant à un autre couple, adoptif, dans le cas d’une mère porteuse ou GPA (grossesse pour autrui). D’autre part, la PMA remet en question aussi la définition du père : certes l’époux légal est toujours adoptif (pater incertus) de son enfant dit légitime ; mais comme beaucoup d’enfants naissent hors mariage, le père biologique supposé « déclare reconnaître » l’enfant à la naissance. Cependant, la PMA avec FIV par le sperme d’un donneur anonyme ne permet plus de nommer le père biologique, ni le père légal quand il s’agit d’un couple de femmes homosexuelles ou d’une femme célibataire. La PMA remet aussi en question la temporalité quand une femme demande une insémination post mortem avec le sperme de son mari, prélevé avant une chimiothérapie mais décédé au moment du désir de grossesse … ou encore quand une femme demande une auto-conservation ovocytaire pour ne pas être pénalisée par l’horloge biologique car elle est contrainte par sa vie professionnelle (dans certains pays, l’employeur prend en charge les frais de cette auto-conservation !) ou n’a pas encore trouvé le futur père. La PMA remet enfin en question la notion de couple parental homme-femme, que ce soit du point de vue légal, biologique, adoptif, symbolique …

En fin de compte nous nous retrouvons dans une configuration de dissociation entre procréation et filiation, sexualité et procréation, procréation et gestation, transmission génétique et filiation, personne et éléments de son corps. Ce brouillage des pistes n’est pas en lui-même une question nouvelle, on trouve dans toutes les grandes mythologies, dans la Bible, des histoires tout aussi complexes, voire scabreuses de filiation et d’adoption, d’Abraham aux filles de Loth, sans parler de la généalogie de Jésus. Mais elles remettent assez peu en question les enjeux anthropologiques, car elles s’intègrent la plupart du temps dans une visée plutôt spirituelle, mythologique ou théologique, une histoire de relation, d’alliance de Dieu avec son peuple.

Repères bouleversés aussi car il était admis que les parents étaient une association de deux êtres sexués, homme et femme, apportant chacun son patrimoine génétique (reproduction par fusion aléatoire puis développement dans le corps maternel de deux gamètes, spermatozoïde et ovocyte). Des couples volontairement inféconds par crainte de la transmission d’une maladie génétique familiale grave mais souhaitant cependant une descendance ont recours à de nouvelles possibilités de PMA. Voilà un homme peut-être porteur d’une maladie génétique grave, transmissible et de révélation tardive, connue dans la famille (sa grand-mère, son père et son frère en sont atteints) ; il ne souhaite pas savoir s’il est lui-même porteur du gène de cette maladie incurable mais ne veut pas prendre le risque de la transmettre éventuellement à sa descendance car il est maintenant marié. Une PMA avec DPI (diagnostic pré-implantatoire) est sollicitée et acceptée : une FIV est effectuée avec les gamètes du couple, tous deux supposés féconds ; une cellule est prélevée au stade très précoce du développement embryonnaire, analysée pour détecter cette seule anomalie génétique afin de trier et éliminer avant implantation (ou congélation) les embryons éventuellement porteurs du gène de cette maladie ; un enfant nait dont on est certain qu’il sera indemne de cette (seule) maladie : la chaine de transmission est interrompue … quel soulagement !

Nous savons bien que tout n’est pas écrit dans les gènes des parents : histoire, éducation, culture, valeurs … contribuent à l’inattendu, l’imprévu de cette rencontre, qui constituera de toutes façons une nouvelle histoire. Mais la perspective de choix de critères génétiques réduisant la part d’aléa, la perspective de clonage reproductif, modifient le regard que nous avons sur l’humain, sur sa vulnérabilité, son unicité : tout comme, dans un autre domaine que la reproduction, les techniques suppléant des déficiences de l’homme, ou même augmentant ses capacités ou sa longévité. On parle d’homme augmenté, de trans- humanisme … L’enjeu anthropologique est bien là : où situer la limite de l’homme, qui en définit ses droits, sa dignité, comme on va le voir maintenant ?

Les enjeux éthiques

Les enjeux éthiques posent la question du possible et du souhaitable, du désir de bonheur ou malheur, de la recherche d’une vie bonne. Le questionnement éthique, nous l’avons dit en introduction, vient d’une émotion qui mobilise notre affect, par exemple devant une situation d’infécondité, de handicap, de fin de vie. Le questionnement éthique est aussi une in-quiétude et une visée : comment faire pour bien faire quand on est confronté à une souffrance, quand on sait que c’est maintenant techniquement possible de tenter de la résoudre grâce aux avancées biomédicales ?

Envisageons en premier lieu comment l’évolution de la PMA suscite une première question : le besoin, le désir d’enfant, constitue-t-il un droit à l’enfant, autorise-t-il toute action pour le satisfaire ? En effet, en moins de 50 ans, la PMA a permis successivement :

L’insémination avec donneur (IAD) par introduction de paillettes de sperme du mari ou d’un donneur (anonyme en France).

Puis (hors le corps d’une femme), la fécondation in vitro (FIV) d’un ovule qui peut désormais être prélevé et congelé bien avant que d’être fécondé, avant chimiothérapie, suivie de la réimplantation de l’embryon dans l’utérus de la mère. Cette technique pose en outre la question des embryons surnuméraires : ils peuvent être (aban)donnés anonymement au profit d’un autre couple ou donnés à la recherche.

Ou encore, plus récemment, dans celui d’une autre femme (GPA) qui pourra alors porter cet enfant jusqu’à sa naissance, l’abandonner au profit du couple avec lequel elle aura établi un contrat …

Toutes ces solutions à la souffrance de l’infécondité font poser une question de fond : un enfant pour qui, pourquoi ? En particulier si on étend la PMA à l’IAD du mari post mortem, en faisant délibérément de l’enfant un orphelin. En particulier aussi si on maintient l’anonymat du don, privant délibérément un enfant de ses origines biologiques.

Envisageons en deuxième lieu, avec une histoire, comment les avancées du DPN et de la génomique amènent à poser une question cruciale : le désir bien légitime d’un enfant non handicapé sinon parfait autorise-t-il toute intervention ou manipulation génétique ? Le handicap peut-il encore être admis dans notre société normative ?

Voilà une jeune femme née avec un très lourd handicap physique, diagnostiqué à la naissance seulement (car la surveillance échographique de la grossesse n’existe pas encore), suivie d’un abandon parental (donc aucune indication sur l’origine de cette maladie), puis d’une adoption. Bien accompagnée, elle fait des études, fréquente un jeune homme, s’intègre dans la vie sociale avec un emploi … Le conte de fée continue, elle se marie, est enceinte. Le diagnostic prénatal (DPN) échographique détecte la même affection, (c’est donc une maladie génétique transmissible), posant la question d’une ITG. Cet enfant sera en fin de compte accepté, défendu, mais la grossesse suivante bénéficiera d’une PMA avec don d’ovocyte pour ne pas prendre le risque de mettre au monde un deuxième enfant handicapé.

D’autres possibilités existeraient maintenant, notamment le diagnostic pré-implantatoire (DPI, sur une cellule embryonnaire au stade très précoce), sur un panel de tests génétiques de maladies identifiées (déjà largement à disposition moyennant finance à l’étranger). Il donne aux (futurs) parents et au corps médical un relatif choix de décider du devenir de l’embryon (et non plus du fœtus), à partir d’un certain niveau supposé, ou redouté, de malformation ou d’incurabilité … mais où mettre le curseur ? Où est la limite ? Sur quels critères, quand on sait que certaines variantes du génome ont des effets imprévisibles ? Quel est le risque d’eugénisme ? Il n’y a heureusement pas de réponse toute faite, mais cette alternative de choix est lourde, fragilisant le couple, renvoyé à son histoire, à ses valeurs. Et aucune solution ne peut paraître satisfaisante : tri d’embryons, interruption thérapeutique de grossesse (ITG), vécue comme compassionnelle pour les uns et qualifiée d’eugénique par d’autres, répondant à une société de plus en plus normative … Ou encore l’accueil inconditionnel d’un enfant qui pourrait être lourdement handicapé, le renoncement à l’enfant parfait, voire à l’enfant tout simplement …

Ces dilemmes vont se poser avec plus d’acuité encore avec les progrès foudroyants de la génomique qui permettent désormais d’établir la carte génétique d’un adulte demandeur en pré-conceptionnel, permettant tri et choix des gamètes, des donneurs. Une technologie enthousiasmante s’il s’agit d’éviter une maladie grave, incurable et transmissible ! Mais avec peut-être cependant un risque d’eugénisme par l’incitation à refuser la part d’aléa de toute procréation, à désirer un enfant sur mesure, à la carte et si possible parfait ?

Dans d’autres domaines que la génomique, l’IA, la robotique, les algorithmes, permettent de résoudre beaucoup de problèmes complexes, de faire des diagnostics et prendre des décisions médicales à distance, ou encore aider une personne en situation de handicap … Mais faut-il faire une confiance aveugle, confier toutes nos décisions, nos aides à la personne, à des machines dont la programmation est forcément simplificatrice ?

Comment concilier vulnérabilité humaine et capacité de l’agir humain ?  Le désir de toute puissance de l’homme cherchant à dépasser sa condition de mortel donne-t-il le champ libre à toutes les manipulations visant au trans-humanisme ?

En fin de compte, faut-il donc se plier à la fascination technique ambiante ou penser que tout ce qui est possible n’est pas forcément un progrès, un bien pour l’Homme ? Outre l’apôtre Paul, Einstein mettait en garde : « Nous vivons dans un monde où les moyens sont de plus en plus perfectionnés, et les fins de plus en plus incertaines … ».

Toutes ces questions constituent les enjeux éthiques, font appel à des valeurs que l’on voudrait être des références universelles :

En premier lieu, le respect de l’égale dignité de toute personne humaine. Respect de la vie, de l’intégrité physique et psychique, ce qui implique l’abstention et le renoncement à tout geste ou action dégradant, y compris la marchandisation de son corps ou de ses organes, quand bien même la personne serait consentante (reste à savoir pour quel motif qui respecterait ce principe ?). Or le don d’ovocyte (non gratuit à l’étranger), la GPA, ne peuvent faire l’impasse de cette marchandisation, (qui fait de la femme subissant un traitement stimulant ses ovaires une productrice d’ovocytes, de l’utérus un objet à prêter, à louer ou à acheter, et de l’enfant un objet de contrat, adoptable …), voire d’un mercantilisme (quand cela deviendrait un métier lucratif, au détriment de sa santé), exploitant déjà les femmes les plus misérables, les plus vulnérables, dans un sordide négoce du corps, via des agences aussi peu scrupuleuses que des réseaux de proxénètes …

En deuxième lieu, le consentement contractualisé, basé sur le principe d’autonomie et qui ne peut pas faire l’impasse de la liberté et de la notion de dignité humaine. Est-ce à dire que la volonté individuelle (« Un enfant si je veux, quand je veux ») qui en résulte est forcément éthique ? Pourrait-elle, même constituer un droit, universel qui plus est ? En fait, la dignité de la personne dépasse infiniment sa subjectivité d’une part, et sa capacité de décider pour elle-même d’autre part. C’est là encore la question en suspens pour la GPA … quand bien même une GPA pourrait être estimée purement empathique, compassionnelle, notamment quand elle est intra-familiale.

Et que faire de cette autre valeur, la fraternité, associée à la sollicitude, le souci de l’autre et notre indignation contre sa souffrance ? Comment ne pas voler au secours de cette femme, de ce couple en mal d’enfant ? Comment ne pas tenter de réparer ce qui est vécu comme un manque intolérable,  une injustice ? Le terme d’assistance médicale à la procréation, l’évolution sémantique de mère porteuse à grossesse pour autrui, montrent bien quels principes de bienfaisance, assistance, altruisme, sont mobilisés. D’un autre côté, comment ne pas tenir compte aussi de la vulnérabilité accrue, de la souffrance possible de l’enfant à naître, qui sera en mal d’une filiation biologique connue (don anonyme, parents de même sexe, GPA), ou encore porteur d’un handicap très lourd par refus ou interdiction d’intervenir dans la chaine de transmission d’une maladie génétique ? Comment ne pas accéder à la demande d’aide à mourir d’un patient en grande souffrance en fin de vie ? Comment ne pas voir que cette mère porteuse risque sa santé, peut-être sa vie ? Le principe de non-malfaisance est la question à poser à chaque situation problématique : le bonheur de l’un peut-il se faire au détriment de l’autre ? L’enjeu éthique est bien dans cette tension, ce désir de bien faire pour une personne et pour les autres, il n’y a pas toujours de bonne solution … Seul un débat peut fixer les repères et limites acceptables et aboutir au moindre mal, à une préférence raisonnable, ce que Paul Ricœur nomme une « sagesse pratique ».

De l’éthique au droit : les enjeux sociétaux de la loi de bioéthique

En mettant la personne humaine au cœur de tous ces questionnements, les lois de bioéthique veillent à ce que soient respectés les grands principes moraux énoncés il y a 70 ans dans la Déclaration universelle des Droits de l’homme (DUDH, notamment les articles 1 à 5), et qui fondent aussi notre Constitution. Quels sont donc les enjeux de ces droits au sein de notre société actuellement ?

En premier lieu, ces droits de l’homme pourraient- ils être remis en question, voire en péril, par les avancées technologiques, notamment de la génomique, du numérique, de l’IA ? Faut-il étendre ces droits par exemple aux robots aidants … mais aussi à l’homme augmenté ? Quelle serait la responsabilité d’un algorithme qui ferait une erreur de diagnostic, de stratégie thérapeutique ?

En second lieu, la DUDH a été votée en décembre 1948, à Chaillot, par les 58 états membres de l’ONU pour « promouvoir l’exercice universel des Droits de l’Homme ». Mais la mondialisation, les juridictions des pays européens montrent bien que son interprétation aboutit à des législations plus ou moins contraignantes, voire contraires à ces droits … y compris dans les pays limitrophes de la France ! Par exemple en ce qui concerne la dépénalisation de l’IVG, de l’euthanasie, l’accès au suicide assisté, la vente d’ovocytes, l’anonymat et la gratuité du don d’organe, la GPA … et maintenant les manipulations génétiques. Est-ce à dire que les références éthiques sur lesquelles reposent les valeurs morales seraient relatives ? Notons tout de même que les lois d’un pays, pour tendre à l’universel, peuvent être contraintes par des instances estimées supra-nationales : la Commission européenne des Droits de l’Homme (CEDH) a pu par exemple contraindre l’État français à des mesures qu’il avait refusées, comme l’injonction d’inscrire sur l’état-civil français la filiation d’enfants nés de GPA à l’étranger, non pour reconnaître la GPA mais pour « préserver la vie privée de ces enfants ».

Ainsi nos lois visent à l’universel mais sont aussi le reflet de l’histoire d’un pays, d’une époque, d’une culture, sur sa conception des Droits de l’Homme, de la dignité humaine (l’association ADMD a par exemple une notion plutôt quantitative qu’universelle de la dignité humaine …) et notre société française est devenue multiculturelle et laïque. La législation sur le mariage pour tous et les questions autour de la PMA des couples de même sexe auraient été impensables il y a un demi-siècle ! Pour autant, le rapport du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) en juin 2017 et les États généraux de la bioéthique en 2018 ont montré combien l’opinion était partagée sur des questions comme la GPA entre les tenants d’une GPA éthique et le courant soutenu par la sociologue Irène Théry (qui s’en explique en affirmant qu’une loi autorisant la GPA bouleverserait beaucoup de repères car elle « impliquerait de repenser totalement la question du don, de la relation donneur-receveur, d’envisager les risques pour les enrayer, d’instituer en commun l’histoire de l’enfant … »).

L’enjeu se situerait donc bien là : plutôt que de s’aligner sur les pays « où ça se fait », ne vaut-il pas mieux réviser régulièrement la loi française en respectant ses valeurs, le rythme d’évolution de sa société ? La philosophe Sylviane Agacinski nous dit comment « depuis le 19^e siècle, notre droit a évolué vers l’idée que le corps est la personne même et que par conséquent, on ne peut ni le torturer, ni le vendre, ni l’acheter … ». Cette évolution a notamment suscité l’abolition de l’esclavage (1848), le procès de Nuremberg (1945) et les lois de protection de la personne vis-à-vis de la recherche biologique (1988), la dépénalisation de l’IVG (1976), la suppression de la peine de mort (1982), l’anonymat et la gratuité du don d’organe. C’est pourquoi en France on refuse de légaliser la GPA, pour rappeler que le corps d’un être humain, une femme en l’occurrence, n’est ni un objet, ni un outil, ni une machine, mais une personne.

À partir de ces valeurs et de ces droits universels, la fonction de la loi est donc de poser des limites, de définir ce qui est bien ou mal. En délimitant l’interdit (par exemple l’interdiction de tuer, l’indisponibilité du corps …), elle ouvre de nouveaux droits dans un vaste champ des préférables … et la loi de bioéthique se situe dans cet entre-deux, fruit d’un questionnement éthique, d’un débat citoyen en amont, et expression d’un impératif déontologique de bien faire (par exemple soulager la souffrance) avec la visée d’une loi juste et équitable, à une époque donnée, dans une société donnée, la nôtre ! Enfreindre la loi vous envoie au pénal (c’était le cas pour l’IVG avant sa dépénalisation) ! La loi ne résout cependant pas (et heureusement !) toutes les situations. Voilà cet homme plongé dans un coma végétatif depuis des années à la suite d’un accident … Tous les avis médicaux et les algorithmes décisionnels plaident dans sa situation médicale en faveur d’un arrêt des soins (considérés comme une obstination déraisonnable) que la loi autorise. Pour autant, aucun paramètre affectif ni spirituel, aucun état d’âme n’était inclus dans le processus d’Evidence Based Medecine, rendant la légalité et la rationalité de la décision si douloureuses pour une partie du personnel médical et de l’environnement affectif de ce patient. « La souffrance est privée, mais la santé est publique », disait Paul Ricœur. Chaque situation est unique : comment passer de la loi pour tous au cas particulier ? Comment faire une loi qui respecte le bien commun, la fraternité et la liberté individuelle ? L’enjeu consiste à s’assurer sans cesse que ce qui est juste au regard de la société est équitable pour une personne … y compris en situation de handicap. Ce n’est qu’à ce prix que nous pourrons penser notre société plus respectueuse des Droits de l’Homme.

Dans ce jeu de possibles conflits d’intérêts, la part de pression des lobbies financiers est très importante, le marché de la santé et du bien-être s’enfle progressivement et pourrait dominer les prises de décision … au risque de grever le budget de la santé. Si le droit des personnes à traiter leur souffrance (avec l’accès à toutes formes de PMA par exemple) devient un dû, le coût financier sera imposé à la société qui devra l’assumer. Ce souci d’équité envers les plus modestes financièrement peut en réalité aller au détriment d’autres dépenses de santé à laquelle tous n’auraient plus accès.

Une autre question concerne l’enfant : peut-il faire l’objet d’une commande contractualisée, monnayée ? Est-il moralement juste et équitable de légaliser un silence, d’ignorer le droit d’un enfant à connaitre sa filiation ?

Ainsi, l’enjeu de la loi est de poser des limites, des interdits, en constituant un cadre du vivre ensemble … Elle ne résout pas toutes les questions éthiques mais est un guide, un repère dans les décisions à prendre.

Conclusion et questions

Les enjeux de la révision de la loi de bioéthique sont donc multiples, les choix entraînent une immense responsabilité … révélant notre vulnérabilité confrontée à notre toute puissance technologique, vis-à-vis de laquelle il est difficile de revenir en arrière et dont il est difficile de balayer tous les bienfaits. Il nous faut espérer que de nouvelles avancées scientifiques permettront des choix moins diaboliques … Faisant cependant émerger probablement de nouveaux questionnements éthiques, car l’ingéniosité des chercheurs est toujours en avance d’une coudée, particulièrement en ce qui concerne les possibilités offertes par l’intelligence artificielle, les conséquences de la manipulation du génome humain ou l’utilisation des données des tests génétiques.

Une loi de bioéthique se voudrait la plus universelle possible alors que chaque humain est unique … Son enjeu est donc d’abord de poser un cadre, des limites, dans lesquelles la réflexion, la parole, permettent le discernement de ce qui est bon pour l’Homme et pour chaque individu … Sans tomber dans un relativisme dangereux, cette notion même n’étant pas universelle… « Vérité en deçà des Pyrénées, erreur au-delà », disait Pascal !

Il s’agit en fin de compte de rester vigilant, particulièrement face aux lobbies sociétaux et financiers afin qu’une intention bonne ne se solde pas par des conséquences néfastes voire désastreuses, afin de déceler le préférable, dont on se sentira responsable (c’est-à-dire capables d’en répondre) en conscience, devant l’humanité pour maintenant et pour les générations à venir, et devant Dieu …

Illustration : les députés en train de voter en première lecture le projet de loi de bioéthique le 15 octobre 2019 (vidéo de l’Assemblée nationale).

(1) La loi de 2011 ayant prévu un nouvel examen des questions bioéthiques dans un délai maximum de 7 ans, le Conseil consultatif national d’éthique (« opérateur chargé d’organiser et d’impulser le débat public ») a ouvert le 18 janvier 2018 les États généraux de la bioéthique qui se sont clos le 30 avril suivant et permis la rédaction d’un Rapport de synthèse puis, le 25 septembre 2018, la publication d’un Avis sur lequel s’est ensuite appuyé le Gouvernement pour rédiger le projet de loi relatif à la bioéthique. 

(2) Le projet de loi relatif à la bioéthique a été déposé à l’Assemblée nationale par la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn le 24 juillet 2019. Une commission spéciale a été désignée pour l’examiner, qui a remis son rapport le 14 septembre après avoir auditionné divers professionnels et spécialistes et modifié le texte en tenant compte d’une partie des amendements déjà déposés. Ce texte a été examiné en séance publique du 24 septembre au 15 octobre, date du scrutin en première lecture qui a approuvé le projet de loi par 359 voix contre 114 (et 72 abstentions, voir ici l’analyse du scrutin par groupe politique).