Vivant jusqu’à la mort

La mort n’est pas l’échec de la médecine (Didier Sicard, 26 septembre 2021)

Le professeur de médecine Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique, s’est employé avec vigueur d’une part à restituer à la mort sa nécessité et sa normalité dans chaque vie individuelle, et d’autre part à situer la place du médecin en regard de ce dénouement inévitable. Contre le marché de l’euthanasie qu’on voit s’installer peu à peu en Europe, il a plaidé pour l’instauration d’une spécialité de haut niveau en soins palliatifs.

Chacun en effet incarne dans sa propre mort une question qui laisse la médecine plus désarmée en France que partout ailleurs: avec la disparition des rites, le médecin devient l’interlocuteur unique des moribonds et de leurs familles, mais son art ne lui a pas enseigné de réponse à leur apporter et il vit chaque mort comme un échec. Attitude naïve et au fond prétentieuse, véritable «infantilisme intellectuel»: il n’y a pas de vie sans mort! À quoi bon investiguer les causes du décès d’un centenaire? Du moins la Covid a-t-elle permis de rendre à la mort son évidence et de révéler, avec le scandale de l’abandon des EHPAD lors de la première vague, l’indigence criante du traitement de la fin de vie. Cette indigence n’est que le revers de l’absurdité de l’acharnement thérapeutique, ordinairement réclamé par les familles. 80% des décès se déroulent à l’hôpital, et c’est bien «le pire endroit pour mourir», car on s’y ingénie à contourner la mort soit en parcellisant les spécialités (ainsi la cardiologie s’est fragmentée en rythmologie, phlébologie, etc., dont aucune n’a plus affaire à la mort), soit en la transformant en cet acte médical brutal qu’on appelle de l’euphémisme euthanasie. Ne faudrait-il pas plutôt réhabiliter le médecin de famille et l’autoriser à offrir une sédation adéquate à chaque cas ?

À ce point, Didier Sicard a envisagé diverses pathologies dont la phase terminale pourrait être ainsi adoucie: les cancers dont l’issue fatale est quasi certaine à l’horizon de six mois devraient, tout au long de cette période, relever de soins palliatifs et de l’offre d’une fin sédatée. Les maladies neuro-dégénératives se développent sur le temps long et la médecine peut en ralentir les effets. Mais la médecine reste impuissante devant la maladie de Charcot, qui représente une «descente aux enfers» en quatre ou cinq ans. Pourrait-on proposer dans ces conditions, après avis de deux médecins indépendants, un barbiturique spécifique, que le malade aurait la liberté d’utiliser dans un délai de six mois, à la condition de le renvoyer une fois passé ce délai? Une telle proposition, même non utilisée, procurerait une grande sérénité: on aurait une solution ultime dans son armoire, mais on ne serait pas obligé d’y recourir et les patients auraient toute chance de mourir simplement de leur maladie avant l’échéance. Ou bien devrait-on généraliser des directives anticipées sur la fin de vie? C’est une décision bien difficile à prendre pour chacun.

En revanche, l’euthanasie est légalement autorisée aux Pays-Bas depuis 2001, le suicide assisté en Belgique depuis 2002 (voir le cas médiatisé de l’écrivain Hugo Claus), et au Luxembourg depuis 2009, et l’Espagne a suivi le 18 mars 2021. Or ces morts administrées en cinq minutes (un barbiturique endort, puis le curare tue immédiatement) sont aussi violentes qu’à l’abattoir animal. Sans compter que, comme il n’y a jamais de contrôle a priori et que le suivi n’est confié qu’à des militants favorables à la loi, on compte 50% d’euthanasies clandestines en Belgique par exemple: à quoi bon s’embarrasser de précautions administratives, une fois la loi acquise? La Suisse de son côté propose un commerce de l’euthanasie à 10000€ l’acte, qui devient une marchandise, et non plus un acte médical, avec sa publicité offerte jusque sur les bus. Au contraire, l’offre d’une sédation terminale peut présenter un «progrès extraordinaire», permettant un endormissement en quelques minutes mais retardant le décès de dix à quinze jours: assistance à domicile et soins palliatifs sont à portée de la médecine. L’assistance au suicide devrait, elle, être très exceptionnelle et relever de la réglementation la plus stricte.

Didier Sicard conclut sur le conflit opposant la liberté individuelle et l’autorité de l’État, dès lors que les religions ne se glissent plus à l’interface pour permettre à la société d’organiser le respect des morts. Sans le rite, les familles sont isolées et vivent la mort de leurs proches comme d’autant plus dévastatrice. Un débat malsain sur l’euthanasie, qui risque d’être exploité à des fins électorales, se substitue à l’urgence de promouvoir les soins palliatifs et de les placer au centre même de la médecine : c’est là que l’État devrait intervenir avec autorité pour accompagner les familles.

La sagesse de l’incertitude (Jérôme Porée, 3 octobre 2021)

Sous le titre le titre La sagesse de l’incertitude, le philosophe Jérôme Porée se demande en quoi le sens de la vie humaine est affecté par le pouvoir nouveau, offert par les tests génétiques et la médecine prédictive, d’anticiper les maladies ou les malformations qui menacent l’individu ou — au risque de l’eugénisme — sa descendance. On invoque à ce sujet un droit de savoir qui pourtant ne va pas de soi. Et si la revendication d’un droit d’ignorer témoignait au contraire d’une forme de sagesse? Face à la volonté de puissance qu’exprime la prétention de la science à régenter l’avenir du vivant, le philosophe ne doit-il pas éviter de tomber tant dans la peur que dans un aveugle enthousiasme, en un mot savoir raison garder?

Commençons par ne pas nous exagérer les dangers. Pourquoi, par exemple, aurais-je peur de l’épouvantail d’un clonage humain, si je fais abstraction de l’idéologie malsaine qui peut y conduire ou de l’utilisation aberrante qui pourrait en être faite? Supposez qu’on me clone, je ne rencontrerais pas dans mon jumeau un alter ego, mais un homme nécessairement différent de moi, car l’homme n’est nullement le produit de ses seuls gènes. «Le cheval est programmé pour galoper, (…) l’homme est programmé pour apprendre», écrivait François Jacob. On peut fabriquer du vivant, mais non fabriquer une personne. L’homme est le seul animal doué d’une conscience de lui-même et capable de se poser la question de ce qu’il est. C’est, pour emprunter un mot d’enfant, «celui qui le dit qui l’est». François Jacob opposait encore «le clos» de la vie animale à «l’ouvert» de l’homme, seul être qui dispose d’un avenir, grâce à la liberté de s’y projeter. Pic de la Mirandole (Discours de la dignité de l’homme, 1486) considérait déjà l’homme comme «le plus admirable des êtres animés» du fait de son pouvoir de se façonner lui-même: l’être humain n’a pas de «nature définie», il peut se faire ange aussi bien que bête.

Or l’identification de nos tares génétiques n’annulerait-elle pas l’ouvert de notre existence?

En médecine prédictive, du point de vue du patient, trois cas peuvent se présenter:

Ou bien la prédisposition à la maladie est à la fois détectable par un test génétique et susceptible d’un traitement préventif ou curatif non invalidant, l’hémochromatose par exemple. Ici le test peut être utile et bénéfique.

Ou bien, comme pour le cancer du sein familial, la prédisposition est décelable à l’altération de certains gènes, mais il n’existe pas de geste préventif autre que lourdement invalidant (dans notre exemple: l’ablation des seins). Pour celle qui se résout à une telle mutilation, la prédisposition est alors abusivement interprétée comme une prédestination, alors que le déclenchement du mal n’était nullement certain.

Ou bien au contraire le test prédit avec quasi-certitude une affection dont on ne connaît aucun traitement, comme la chorée de Huntington, une maladie neuro-dégénérative qui atteint les personnes de plus de quarante ans et dont il n’existe pas de traitement, ni préventif ni curatif: on peut tout au plus retarder son développement chez les sujets à risque. Faut-il en avertir le patient, au nom d’un droit, voire d’un devoir de savoir? Le Conseil d’État, naguère saisi de la question, entendait au contraire protéger un droit de ne pas savoir et ne condamner personne à une privation de projet. Aucun test en effet ne prédit notre capacité à supporter l’idée même de la maladie, et ceux qui se soumettent au test préfèrent d’ordinaire ne pas en connaître le résultat.

Est-ce là se divertir, se détourner de la vérité, au sens du divertissement de Pascal, selon qui l’homme, face à sa condition mortelle, s’était avisé, «pour se rendre heureux, de n’y point penser»? Est-ce une fuite, une faute? Ou tout simplement une nécessité, une loi de l’existence irréductible à tout savoir, et qui se résume à l’essentielle incertitude de l’avenir? Quoique notre mort soit certaine, le moment où elle adviendra reste toujours indéterminé, alors que les tests génétiques inversent en quelque sorte l’axe du temps et transforment le possible en nécessité, nous livrant au désespoir. Le soldat, disait Dostoïevski, face au canon conserve l’espoir, mais le condamné dont le terme est fixé devient fou. Nous pouvons vivre en nous sachant sujets à risques, mais il est des savoirs en trop avec lesquels nous ne pouvons plus vivre. Même le stoïcien qui envisageait le suicide comme une ultime liberté ignorait jusqu’au dernier instant s’il y serait réellement acculé. «Mes pensées doivent m’indiquer où j’en suis, non me révéler où je vais», écrivait Nietzsche. Un savoir qui permet une maîtrise apparente peut devenir une servitude réelle, et les services que nous rend la science peuvent se retourner contre la vie.

Un comité d’éthique du CHU de Rennes avait eu raison, en 1995, de refuser de tester la prédisposition génétique à la chorée de Huntington chez un orphelin dont deux aïeux avaient présenté la maladie, afin de ne pas décourager son adoption. Songeons aussi à la solitude de ceux qui, se sachant porteurs d’une telle maladie, en garderaient le lourd secret vis-à-vis de leurs proches.

Mais ne devons-nous pas à nos descendants de leur éviter une malformation ou une invalidité dont nous nous savons porteurs? Les enfants affectés d’une tare génétique n’auront-ils pas le droit de se retourner contre leurs géniteurs? En vérité pourtant, rien n’est jamais certain en ce domaine. Une nouvelle mutation est toujours possible. Et quelle absurdité ce serait pour une future mère d’avorter pour soustraire son enfant à la menace de la maladie d’Alzheimer! Il n’appartient à personne de décider pour autrui de ce que sera une vie digne d’être vécue. Pierre Bayle, contredisant Leibniz, notait que la plupart des vieillards ne voudraient jamais revivre ce qu’ils ont déjà vécu, mais ne se projettent pas moins dans des joies à venir. La vie de chacun est ce qu’il en fait, et les plus malheureux sont souvent ceux qui ont tout pour être heureux. Il y a certes des handicaps insurmontables, mais pour qui? «En quoi suis-je moi ?», demandait un enfant. — «Tu seras ce que tu feras», répond son père.

Illustration: fils tenant la main de sa mère en soins palliatifs (photo CC BY-SA 4.0, Mercurywoodrose).